sunnuntai 3. huhtikuuta 2016

Squats are like life

Pääsiäisenä ajelimme Tahkolle siskojen sekä ystävien kanssa. Matkasta jäi käteen hyvien muistojen lisäksi hirveä flunssa. En ole ollut syöpään sairastumisen jälkeen kertaakaan perusflunssassa, kaikki infektiot ovat olleet seurauksia hoidoista, ja vieneet olotilan suoraan nollasta sataan. Nyt olin koko viikon sairaslomalla kotona. Vaikka se sinällään oli tervetullutta koska henkinenkin jaksaminen on taas töissä koetuksella, niin kyllä ärsytti aivan suunnattomasti sairastaa tällaista ’vaan-flunssaa’. Ihan turhaa. Olinkin melko huono sairastaja ja puuhailin kaikenlaista viikolla, mikä ei yhtään ainakaan helpottanut tautia.

Flunssan takia jäivät sitten kaikki viime viikon treenitkin välistä. Se ottaa eniten päähän. Viikkoon kuuluu tällä hetkellä 2-3 kiinteää treeniaikaa ja sitten se mitä itse jaksaa lisäksi tehdä. Hommasin pitkästä aikaa salikortinkin, mutta ei siellä ole paljoa tullut käytyä, parista syystä: Suurin ongelma treenaamisessa ovat nykyään järkyttävät lihaskrampit joita Erivedge aiheuttaa. Välillä herään yöllä siihen että tuntuu kuin joku vetäisi puukkoa pohkeeseen, ja jumpatessa alkaa aina (siis AINA) vetää suonta jalanpohjista. Monet venyttelyasennot ovat olleet aivan no-no. Siksi olen keskittänyt kiinteät treeniajat aamuun kun lihakset ovat vielä niin sanotusti tuoreet yön jäljiltä. Mutta salille kun on pari kertaa mennyt töiden jälkeen, on saanut lähteä ison ketutuksen kera kesken tunnin. Toinen syy on uteliaat katseet. Kun asuu Helsingin keskustassa, sekaan mahtuu kaikenlaista treenaajaa ja ’treenaajaa’. Etenkin monet naiset katsovat uteliaina pipo päässä treenaavaa kaljua. Pitäisi todeta että sen kun katsovat, ei kiinnosta, mutta kyllä se kiinnostaa, ja häiritsee treeniä.
Aamutreenini sisältävät kerran viikossa tunnin fyssaritreenin sekä uudemman lajivaltauksen, olympiapainonnoston. Fyssarini Juho Helsinki Core Trainersilta on aivan huikea tyyppi, osaa lukea sekä fyysistä että psyykkistä kuntoani kuin avointa kirjaa. Lisäksi kyseenalaiset huumorintajumme osuvat mahtavasti yksiin, mikä tekee treenaamisesta myös hauskaa. Puolitoista vuotta sitten kun aloin käydä Corella, lähdettiin siitä että nilkkani olivat niin lukossa etten saanut kunnolla polvia koukkuun kun kantapäät nousivat ylös. Ja jos olisin kyykkyyn päässytkin, niin en ainakaan suoriutunut sieltä omin voimin ylös, kiitos kaiken lihaskadon. Nykyään hoidetaan edelleen paljon tasapainoasioita, kehon liikkuvuutta ja varsinkin vasemman puolen koordinaatiokykyä, johon leikkaus jätti oman jälkensä. Sen lisäksi treenataan eri lihasryhmiä ja kiinnitetään paljon huomiota oikeaan tekniikkaan ja oikeiden lihasten aktivoitumiseen. Corella viihdyn myös koska siellä kukaan ei tuijota, kaikki ovat kuin suurta yhteisöä.
Ja sitten se painonnosto. Jaa minä kukkakeppi vai? Perheessäni on useita triathlonharrastajia vanhemmista siskoihin. He olivat jo aiemmin löytäneet painonnoston osaksi treeniä lukuisten muiden triathlonharrastajien tavoin. Itse tutustuin Tempaus-Areenan (ja lajin) isähahmoon Masaan vuoden 2014 kesällä kun olin seuraamassa triathlon-kisoja Joroisissa. Istuin helteisessä bussissa siirtymässä uintipaikalta seuraavalle vaihtopaikalle, kun Masa istui viereeni. Elokuusta alkoikin painonnostajaurani Tempaus-areenalla. Nykyisin meillä on perheen yhteistreeni joka tiistaiaamu kello seitsemän (hyi, aiemmin minua ei olisi saanut mistään hinnasta tuohon aikaan edes ylös sängystä).
Nollalihaksilla alkoi kuitenkin välillä kivinenkin painonnostajan taival. Reilu vuosi Tempaus-areenalla on ollut vuoristorataa ja tuonut eteen sekä onnistumisia että takapakkeja. Sen verran huomaan edistymistä kuitenkin paidanhihoista ja housunpunteista, että harmittaa kun ei tullut otettua ennen-kuvia..
Samalta kyykkäämältä päätimme Masan kanssa ilmoittautua kesän 2016 Joroisten Finntriathlonille joukkuepuolimatkalle, minä juoksijana ja Masa pyöräilijänä. Uimariksi saimme jallitettua erään areenalla viihtyvän näyttelijä-koomikon. Tavoitteenamme on olla maalissa ennen pimeää (esimerkiksi oma juoksukilpailuhistoriani käsittää peräti yhden Helsinki Midnight Runin parin vuoden takaa), ja kesällähän pimeä tulee tunnetusti melkoisen myöhään.. Että semmoiseenkin piti lupautua sitten..!
Tällä viikolla olisi alkanut Coren lyhyt juoksuvalmennus joka tähtää Team Rynkebyn hyväntekeväisyysjuoksuun (juoksun tuotot menevät lasten ja nuorten syöpäyhdistykselle Sylva ry:lle, eli jos olet Helsingissä niin osallistu!). Kismitti aivan silmittömästi että flunssan takia ensimmäinen treenikerta meni sivu suun.. Myös itse juoksutapahtuma jää valitettavasti välistä ystävien häiden takia. Mutta parille juoksuvalmennukselle pääsen onneksi mukaan, ja niistäkin menee osallistumisten tuotto samaan osoitteeseen.
Huomenna alkaa muuten Suomen ensimmäinen Fuck Cancer –viikko. Mutta siitä lisää sitten.
10277907_746708388692937_1538800368013863444_n
Lähde: Beast Motivation
 

tiistai 23. helmikuuta 2016

Ikävä

Kun äänekkäintä on silloin kun on ihan hiljaista.

Meinasin alkaa kirjoittaa tätä postausta keskellä yötä kun en saanut nukuttua. Koska tinnitus. Kaikista hiivatin oireista ärsyttävin. Nykyään kaikki oireeni muutenkin johtuvat hoidoista, eivät itse taudista. 

Tinnitus alkoi välittömästi ensimmäisen sisplatiinitiputuksen jälkeen. Kotiin päästyä valkosolut ja olo olivat maanraossa, ikinä en ole ollut niin heikkona, ja teki mieli vain nukkua. Se oli kuitenkin mahdotonta koska tinnitus. En osannut sulkea uutta jatkuvasti inisevää ääntä pois, ja illalla kun tuli hiljaista, ei ollut muita ääniä peittämässä tinnitusta. Eikä ole edelleenkään. Nykyään toisinaan unohdan koko asian mutta välillä se valvottaa iltaisin. 

Olen jo pitkään ikävöinyt entistä minääni. Toki tämä kokemus on ollut kasvattava ja ajattelutapoja ja arvojärjestystä muokkaava, mutta ei ole kyllä ollut sen arvoista. Entisellä minällä tarkoitan sitä ihmistä joka ei ollut jatkuvasti näin ahdistunut, joka osasi eri tavalla nauttia asioista. Jolla ei ollut kaikkia ihme vaivoja. Joka osasi suunnitella tulevaisuutta koska ei ollut olemassa edes ajatusta siitä että jotain voisi tulla tielle (eikä tarvinnut elää tunti ja päivä kerrallaan, miettien ahdistaako huomenna paljon vai vähän). Nykyään tuntuu että kun vointi ei ole ihan surkea muttei täysin hyväkään, ei kokemuksistakaan saa irti sitä samanlaista hyvää oloa tai tunnetta mitä muut ympärillä tuntuvat saavan. Lyhyesti, en jaksa innostua asioista samalla tavalla kuin muut. Toisaalta huomaan etteivät myöskään negatiiviset asiat tunnu niin voimakkaina. Tunteetkin ovat ns. välitilassa kuten sairaus, vointi ja koko elämä.

Kaikkein eniten harmittaa etten pysty enää nauttimaan musiikista niin kuin ennen. Musiikki on ollut minulle tärkeää siitä asti kun puhumaan opittuani isäni opetti minua nimeämään suurten säveltäjien teoksia. Olen aina saanut voimaa musiikista ja minulle merkityksellisistä kappaleista, eikä se tietenkään ole muuttunut mihinkään. Olen aina nauttinut erityisesti livemusiikista, ja sitä on iso ikävä. Käyn edelleen konserteissa mutta kuulovaurion takia kovat ja korkeat äänet puuroutuvat ja rätisevät, eikä musiikki kuulosta enää 'puhtaalta'. Korvatulpat eivät muuta tilannetta (vaikka niitä käytän tietysti), jos vasenta korvaa painaa sormella, niin ääni selkenee.

Kaipaan musiikista täysillä nauttimista, kaipaan elämästä täysillä nauttimista, kaipaan itseäni.


Isi kuunteli myös paljon Pavea kun olin pieni.
Anssi Kela teki myös kappaleesta hienon koskettavan version viime vuonna Vain elämää -ohjelmassa, kyynel vierähti poskelle kun olin katsomassa päätöskonserttia Hartwall areenalla.

Lopuksi, muutamia muita kappaleita jotka ovat olleet minulle merkityksellisiä viimeisten parin vuoden aikana, tuomaan voimaannuttavia hetkiä myös teille muille:

Sia - Reaper
Alicia Keys - Superwoman (biisi tatuointini takana)
Elastinen - Eteen ja ylös
Sia - Big Girls Cry
Alicia Keys - Brand New Me
Regina Spektor - Hero
Mew - Sometimes life isn't easy
Heli Kajo - Jos mä kuolen nuorena
Florence + the Machine - Shake it out
Ingrid Michaelson - Keep Breathing

Edit: Pyörin seuraavana päivänä ystäväni kanssa Hakaniemen kauppahallissa ja muistin mitä muuta kaipaan. Shoppailua! Tai lähinnä siitä nauttimista. Kun ympärillä on joka puolella kauniita tavaroita, pää poukkoilee kaupan nurkasta toiseen, vasemmalta oikealle, ylös ja alas. Pian tulee tunne että huhhuh nyt riittää, alkaa pyörryttää. Ei tällaistakaan ongelmaa ollut ennen, rakastin kaupoissa pyörimistä, tänäänkin olisi ollut niin mukavaa vain katsella kaikkia hallin pikku-käsityöesineitä ja Marimekon uusia printtejä. Ja niin me teimmekin mutta entinen nautinto oli siitäkin poissa. ISO HÖH.

sunnuntai 7. helmikuuta 2016

Karvaton Teräsleidi meikkaa

Leikkaukseni suoritettiin uuden vuoden aattona. Juhlimme siskojen kanssa uutta vuotta etukäteen Tapaninpäivänä tapsan tanssien muodossa, ja uuden vuoden iltana kuuntelin rakettien pauketta Töölön sairaalan neurokirurgisella vuodeosastolla. Leikkaus sujui hyvin ja pääsin kotiin jo seuraavana päivänä, sairaslomaakin sain vain kaksi viikkoa. Aivoihin asti ei tarvinnut mennä, kallosta putsattiin muutosta ja ohentunutta kallon luuta vahvistettiin paikalla joka kiinnitettiin kolmella ruuvilla. Ruuvit tuntuvat selvästi takaraivossa ihon läpi, jännää.. Patologi tutkiskeli muutosta ja totesi sen olevan vain arpikudosta. Kirurgikin sanoi ennen leikkausta ettei hän ihan ymmärrä miten muutos on diagnosoitu kasvaimeksi koska hänestä se ei sitä ole, mutta varmuuden vuoksi muutos kuitenkin siis poistettiin. Jaahas, kiitos vain pelottelusta.

Lääkkeet laitettiin tauolle leikkauksen takia, noin kuukauden verran kerkesin olla ilman. Noin viikko sitten ne aloitettiin uudelleen ja tarkoitus on nyt tämä vuosi mennä niin että joka toinen kuukausi syödään ja joka toinen ollaan tauolla. Sitten katsotaan että mikä on tilanne, pidennetäänkö kenties lääketaukoa, mikäli siis tilanne on edelleen kontrollissa. Tällä hetkellä ei näy uusia aktiivisia pesäkkeitä, olemassa olevat sen kuin hengailevat. "Mielelläänhän näitä lääkkeitä ei oikein lopeteta" eli jokseenkin elinikäinen kuuri on kyseessä, ja vaikka jossain vaiheessa lääke kokonaan lopetettaisiinkin, niin "faktahan on se että jossain vaiheessa väistämättä tauti taas aktivoituu ja lääkitys täytyy aloittaa uudelleen". Eli tässä täytyy pikkuhiljaa tyytyä siihen kohtaloon että tämä se kai on joka meikäläisen lopulta vie, toivottavasti ei kuitenkaan vielä vuosikymmeniin..

Eli tilanne näyttää hyvältä ja tässä pitäisi varmaan olla melkoisenkin positiivisilla fiiliksillä, mutta mietityttää että miten sitä oppii sitten elämään niin ettei pelkää jokaista päänsärkyä ja selkäkipua. 

Mutta akuutimmin ottaa päähän se että yhtenä kauniina päivänä muutama viikko sitten tukan lisäksi päättivät hetkessä läksiä sekä kulmakarvat että ripset. Ja yhtä kauniina päivänä ne päättivät alkaa kasvaa takaisin, eli tällä hetkellä naama ksavaa millin mittaista uutta kasvustoa. Kuka ymmärtäisi karvojen sielunelämää.. Olen ollut aina melkoisen laiska meikkaamaan, kulmakarvoille en ole tehnyt mitään, ja tavaksi on tullut sutaista pikaripsivärit naamaan bussissa matkalla töihin. Nyt meikkaamiseen tuhraantuu parhaimmillaan tunti kun yrittää meikata itselleen kasvot päähän. Kulmakarvat kerkesin onneksi pigmentoida ennen viime kesän sytostaatteja, joten pigmentointien avulla on saanut helposti piirrettyä kulmista symmetriset.

Mutta onko kukaan yrittänyt saada kajaleita ja irtoripsiä kohdilleen silmiin joissa ei ole omia ripsiä? Voin kertoa että joka aamu tulee tuikattua itseään kynällä silmään kun se lipeää luomelta.. Koska olen tosiaan jokseenkin laiska niin en ole jaksanut joka aamu ruvetakaan ripsiä liimailemaan vaan olen vain rajannut silmät mustalla. Kulmiakaan en ole tottunut piirtämään, joten jouduin tässä uudessa tilanteessa opettelemaan ihan uudenlaisia niksejä. Siksi ajattelin koota teille samanlaisten ongelmien kanssa painiville muutamia vinkkejä; 

EYE MAKEUP FOR (hairless) DUMMIES

Näin perusmeikin hallitsevana piti turvautua Googlen apuihin. Lahjakkaan Saara Sarvaksen blogista löysin hyvät ohjeet irtoripsien kiinnittämiseen. Erityisesti kannattaa kiinnittää huomiota hyvään ripsiliimaan, olen itsekin ollut Duon ystävä jo pidemmän aikaa (kun olen joskus jaksanut juhlatilanteessa lisätä muutaman ripsitupsun omien räpsyttimien lomaan). Hyviä ripsiä olen löytänyt Eylurelta, brändiltä saa todella aidonnäköisiä 'perusripsiä' juhlavampien megapitkien räpsyttimien lisäksi. Ripsinauhaa ei tosin kannata ruveta karvattoman leikkelemään pienemmiksi osioiksi niin kuin Saara tekee, koska silloin ne on huomattavasti hankalampi saada oikeille paikoilleen. Kannattaa vain leikata päistä liika pituus pois jotta ripsinauha on oikean kokoinen.

Saaran vinkkien jälkeen etsiskelin vielä erityisesti meille karvattomille suunnattuja meikkivinkkejä, ja löysin tämän nuoren naisen YouTube-kanavan täynnä hyviä vinkkejä sekä kulmien että ripsien meikkaamiseen kuin myös turbaanien kietomiseen.

Tässä video kulmakarvojen piirtämisestä:

Kannattaa käyttää sekä kynää että puuterimaista väriä, värillä ja pensselillä on hyvä vetää kulmille ylä- ja alarajat ja täyttää sitten kulmaa kynällä vetäen lyhyitä vetoja ylöspäin, jolloin kulmiin saa feikattua karvoja eivätkä ne näytä niin pötköiltä. Kynällä kannattaa mitata myös että kulmat alkavat ja päättyvät samaan kohtaan.

Lähde: Pinterest


Karvojen piirtäminen kuten piirustukseen

Mittaa kulmakarvat samanpituisiksi.

Ja tässä video silmien meikkaamisesta:


Tuo oli itselleni hyvä vinkki että silmäluomea voi sormella vetää hieman suoraksi, jolloin kynä ei luiskahda niin helposti silmään. Nestemäinen kajali kannattaa laittaa luomelle myös siksi ettei ripsiliima koske luomeen, se saattaa herkempiä silmiä ärsyttää (vaikkakin Duoa suosittelevat myös kosmetologit). Viime kesänä ripsien pudotessa ensimmäisen kerran aloin laittaa kajalia myös silmäluomen sisäpuolelle, jolloin katseeseen tulee syvyyttä ja kajali peittää muuten vaaleaksi jäävää rajaa kun omia ripsiä ei ole:

Lähde: Pinterest
Ripsien paikalleenlaitossa käytän itse pinsettejä, koen että saan niillä ripsien sisä- ja ulkonurkat kunnolla oikealle paikalleen.
Lisäksi löysin hyvän vinkin alaripsien feikkaamiseksi. Piirrä nestemäisellä kajalilla pieniä pisteitä alaluomelle harventaen niitä kohti silmän sisänurkkaa. Sen lisäksi piirrän mustalla melko tylsällä kynällä silmien ulkonurkkiin pienet rajaukset (tylsempi kynä siksi ettei viivasta tule liian terävää). 

Tässä oma 'meikkipalettini', Macin luomiväripaleteista löytyy hyviä sävyjä myös kulmiin, apuna kannattaa käyttää ohutta kulmikasta sivellintä. (En siis tosiaan meikkausamatöörinä tiedä näille välineille mitään virallisia nimiä..) Macilta löytyy myös ohut kulmakynä, mutta vielä ohuemman täsmäaseen löysin Lancômelta (Sourcils Définis). Toisin kuin esimerkiksi videolla nähtyä kulmakynää, näitä ei tarvitse teroittaa. Sen sijaan uutta terää saa esiin kiertämällä kynää varresta. Vaikka kynät näyttävät melko ruskeilta, niiden sävy on kulmalla oikeasti hieman harmahtava, jolloin lopputulos on luonnollisempi. Siksi kannattaa käyttää nimen omaan kulmakynää, ei silmänrajauskynää. Pidän Rimmelin nestemäisestä kajalista (samasta joka videollakin nähdään), pitkään etsin kajalia jossa olisi vielä sivellin, tuntuu että nykyään kaikkiin kajaleihin on vaihdettu tussimainen pää. Sillä ei mielestäni saa yhtä siistiä ja ohutta lopputulosta.

 

Kännykällä tulee luonnollisesti todella hyvälaatuisia kuvia enkä saanut edes tarkennettua jostain syystä näitä kunnolla, mutta tässä kuvaa itselle piirretystä kulmakarvasta ja irtoripsistä.

Tässä vain sisäluomen rajaukset ilman ripsiä



Lisäksi katsetta voi kääntää silmistä huuliin herkullisen värisellä huulipunalla! :) Macilta löytyy ihania mattapunia joita on käytännössä mahdotonta saada kulumaan huulilta pois, itse joudun poistamaan kyseistä huulipunaa illan lopuksi meikinpoistoaineella.

Tarkoitus oli siitä treenikärpäsestä alun perin kirjoitella, mutta kun tämä akuutti ongelma ilmeni niin vaihdoin aihetta. Onneksi internetin ihmeellinen maailma pelasti jälleen, ja toivottavasti onnistuin tässä vähän kokoamaan teille parhaita vinkkejä yhteen osoitteeseen. :)

Ensi kertaan
- Teräsleidi

tiistai 8. joulukuuta 2015

Kiitos ja anteeksi!

Hei ihanat!
Isot pahoittelut taas teille kaikille henkeä pidätellen päivitystä odottaneille! Olen kyllä lukenut kaikki huolestuneet kommenttinne ja blogin päivitys on ollut mielessä suunnilleen viimeiset kaksi kuukautta jatkuvasti..
Innostus blogin päivittämiseen on hieman hävinnyt johtuen siitä että olen jotenkin täysin apatisoitunut koko sairausasian suhteen. En jaksaisi ajatella koko asiaa, ja välillä fiilis on sellainen että aivan sama mikä lopputulos, ei jaksa kiinnostaa.. Elän elämääni ihan normaalisti, käyn töissä ja treenikärpänen on purrut kovaa. Monet hokevat että ”kun ei susta näy ollenkaan että sulla olis mitään sairautta, sä oot niin uskomattoman positiivinen ja teet ja menet”. Mutta välillä kyllä uuvuttaa. Tai en oikeastaan ole uupunut, vaan passivoitunut. Asenne joihinkin asioihin alkaa olla ’ääääihansama’ ja hienotkaan elämykset tai kokemukset eivät tunnu samalta. Kai tämä kaikki kuitenkin vie sen verran psyykkistä kapasiteettia että energiaa ei riitä kaikkeen muuhun niin kuin pitäisi. Osittain on myös tuntunut siltä että olen mieluummin ajattelematta asiaa niin aktiivisesti kun se muutenkin on mielessä, ja tätä blogia kirjoittamalla ajatustyötä joutuu tekemään. Älkää huolestuko, en siis mitenkään patoa asioita sisälle, käyn terapiassa joka viikko näitä puimassa. Niin, sekin vielä.
Tukka ei kasva Erivedgen takia ja peruukki alkaa ottaa aivoon. Mutta kun meikäläisen markkinointitoimenkuvaan kuuluu kaikenkarvaisten yhteistyökumppaneiden tapaaminen viikoittain, ei sitä oikein passaa ilman tukkaa mennä töihin. Haluan olla kuten kaikki muutkin, terve ja hyvinvoiva, enkä se sairas tyyppi. Ja miten sille edes uskaltaa luottaa bisneksensä kun sillä on syöpä, mitä jos se yhtäkkiä kupsahtaa tai väsyy eikä jaksa tehdä työtään kunnolla. Näitä asioita haluan tukan käytöllä välttää. Eivätkä meillä töissä enää kaikki tiedä edes sitä että sairauteni on uusinut, enkä halua sitä ympäriinsä toitottaakaan. Lähimmät työkaverit tietävät ja tukevat.
Enkä jaksa enää toivoa positiivisia uutisia, eikä niitä taaskaan tullut. Pari viikkoa sitten kuulin että uusi leikkaus odottaa joko vielä nyt joulukuussa tai sitten tammikuun puolella. Viimeiset PET-TT –kuvat uudella laitteella paljastivat aktiivisuutta kallossa leikkausalueella. Luussa siis. Aktiivisuus ei näkynyt samalla tavalla MRI:ssä ja TT:ssä. Mutta että jotain möhnää siellä taas on. Siitä pitäisi kuulemma ottaa näyte joka tapauksessa, koska tämä möhnä on vaihteeksi jotain vähän eri näköistä kuin muut luuston kasvaimet, joten koko hommeli poistetaan sitten saman tien. Erivedge näyttää sen sijaan jokseenkin toimivan selkärangan kasvaimiin, koska niissä näkyy luutumista.
Lääkärin mukaan tässä uudessa hengailijassa saattaa olla kyse joko leikkauksesta seuranneesta tulehdusmuutoksesta (meikäläisen tuurilla ei varmana), Erivedgeen vastustuskyvyn löytäneestä mutantista tai sitten jostain ihan uudesta tapauksesta. Jenkkejä on konsultoitu ja mielipide sieltäkin on että leikataan. Heilläkään ei ole tähän kohtaan ehdottaa minulle uusia hoitoja tai kliinisiä tutkimuksia. Ärsyttää jäädä taas sairaslomalle koska vuosi sitten töihin palatessani sain uuden homman ja olen siitä kovasti tykännyt.
Perjantaina huomasin taas miten pieneksi olen mennyt. Olimme äidin kanssa lokakuussa Dubaissa hermolomalla (oli ihanaa ja lämmintä ja ihanaa!), ja siellä bikineihin sonnustautuneena huomasin jalkojeni muuttuneen olemattomiksi tikuiksi. Perjantaina laitoin siskoni ylppäreihin päälle olkaimettoman mekon jota olen pitänyt viimeksi kaksi vuotta sitten juuri ennen sairastumista. Meinasi pudota päältä. Olen ruvennut lisäämään proteiinijauhetta puuroon ja smoothieihin ja ostanut apteekista sairauteen liittyvän vajaaravitsemuksen hoitoon tarkoitettuja korkeaenergisiä proteiinijuomia. Yritän muutenkin syödä riittävästi, mutta ero kahden vuoden takaiseen on silti vaa'allakin meikäläisen kokoon nähden huomattava, ja alkaa olla stressi tästä painosta.. Mutta vatsa reagoi nykyään herkemmin kaikkeen, ja jos syö liikaa kerralla, tulee ihan äkillinen totaali-oksennusreaktio. Sama tapahtuu myös jos tulee nälkä. Siinä välissä tasapainoilu on rankkaa, kun pitäisi syödä paljon muttei liikaa, muttei saisi tulla nälkäkään..
Mutta niin, kokonaisuudessaan minulla menee kait aikas hyvin. Elämä on jokseenkin normaalia ja se leikkaushan on oikeastaan positiivinen asia sikäli, että kasvusto pystytään poistamaan. Mitä se kasvusto sitten on ja mitä ihmeellisyyksiä sen jatkohoitaminen vaatii, sen näkee sitten..

Siitä treenikärpäsestä lisää ensi kerralla. ;) (Lupaan ettei ensi kerta ole puolen vuoden päästä!)
Tulipas hyppivää tekstiä kun yrittää kaiken kertoa..! Kiitos ja anteeksi!

t. Teräsnainen

perjantai 7. elokuuta 2015

Seriously?

Seriously? Grey's Anatomy
Jaahas, tulipa taas vietettyä melkoinen tauko blogista. Suoraan sanottuna on sen verran ottanut elämä päähän etten ole jaksanut kirjoittaa, koska silloin joutuu ajattelemaan asioita ihan liikaa.

Jaa mitenkä sujuu? No nyt ihan ok, kiitos kysymästä. Mutta vähän aikaa sitten ei ollut ihan näin kivaa. Ne sytostaattikokeiluthan menivät sitten niin päin peetä kuin vaan mennä saattaa. Sain kolmea eri myrkkyä, sisplatiinia, vinkristiiniä ja jotainmitäsenytoli. Hoidot annettiin kolmena peräkkäisenä päivänä jotka vietin osastolla. Homma itsessään meni ok, mieliala noiden kolmen päivän  ajan oli yllättävän positiivinen ja lähdin suhteellisen reippaana sairaalasta. Oli perjantai.

Pari päivää olo oli ihan ok, voimaton mutta muuten ok. Sitten pääsi niin sanotusti helvetti irti. Olo meni aivan pohjamutiin, taisi kaivautua vähän jopa niiden mutien ohi kohti peruskalliota. Makasin äidin sohvalla totaalisen voimattomana ja kapusin vessaan väkisin vasta kun oli pakko. Keskiviikkoon mennessä ajatukseni olivat sillä radalla että aivan sama jos tähän nyt kuolen. Olo oli aivan sanoinkuvaamattoman hirveä. Antaa mennä, kuole pois, ainakin silloin helpottaa. Tuntui siltä kuin olisin samaan aikaan saanut poskiontelontulehduksen, korva- ja keuhkoputkentulehduksen ja jonkun ison elukan istumaan rintakehän päälle. Korvat olivat aivan lukossa ja korvissa soi niin ettei ajattelemaan pystynyt. Saati nukkumaan (ei toivoakaan). Suun limakalvot olivat niin rikki että pelkkä vedenjuonti sattui. Valkosoluarvot olivat pudonneet aivan nollaan ja se kyllä tuntui. Mittasin kuumetta vimmatusti mutta eihän se noussut kun ei valkosolujakaan ollut. Ei lämpöä, kaikki hyvin siis?

Etsin vertaistukea verkosta ja törmäsin blogiin, jossa rintasyöpään sytostaatteja saanut potilas tiivisti tuntemukseni aivan täydellisesti:

Ensin pelkäsin että kuolen. 
Sitten pelkäsin etten kuolekaan. 

Ajattelin että noh, viikon verran tässä kuulemma menee. Sitten helpottaa. Ja .... p*kat. Keväällä juurihoidettu hammas alkoi tuntua kipeältä. Sitten tuli se perhanan kuume. Tiesin että jos kuume nousee yli 38:n, sairaalaan on lähdettävä halusi tai ei.

Hammas piti hoitaa koska kaatumiseni vuoden 2013 marraskuussa reilu kuukausi leikkauksen jälkeen sai ajan kuluessa aikaiseksi juurivaurion kaatumisessa lohjenneeseen etuhampaaseen.

Lääkäri totesi että valkosoluarvoni eivät nouse aivan tavallista tahtia. Eipä yllättänyt, minua varoiteltiin jo ennen tiputuksia että sädehoitoa saanut selkäydin ei välttämättä toimi enää yhtä innokkaasti kuin ennen. Edessä oli siis antibioottikuuri tiputuksena, ja lisää sairaalaa. Kipu etuhampaan yläpuolella levisi nenään ja oikeaan poskionteloon. Teki mieli soittaa hammaslääkärille ja haukkua hänet sinne samoihin pohjamutiin missä itse rypesin. Kyseinen lääkäri nimittäin sanoi hoidon päätteeksi että "Jaahas, kuvien perusteella näyttää siltä ettei se täyte mennyt ihan pohjaan asti, mutta kyllä minä sen mielestäni laitoin sille pituudelle jonka olin mitannut. NOOOOOH mutta otetaan kontrollikuvat sitten vaikka puolen vuoden päästä."

Kiitos. Hieno homma. Tässäpä sitä ollaan sitten. Hampaalle ei tietenkään sairaalaan joutuessani voinut enää tehdä mitään, koska valkosoluarvot olivat nollissa ja hampaan hoito olisi altistanut lisätulehduksille. Niinpä nielin kiukkua ja makasin osastolla. Muutama tunti saapumiseni jälkeen (kerkesin mm. syödä lounaan potilaiden yhteisessä tv-tilassa ennen kuin huoneeni oli valmis) hoitaja ilmoitti että lääkäri oli yhtäkkiä muistanut minun olleen Jenkeissä hoidettavana. Siitä alkoikin melkoinen härdelli, mulla kun saattoi olla vaikka tiesmikäbakteeripöpö. Sulkivat käytävälle kulkevan oven, länttäsivät siihen kyltin 'eristys' ja kulkivat sen jälkeen huoneeseeni aina hanskoihin ja suoja-asuihin varustautuineina. Minua homma lähinnä huvitti, olin ollut jo sen kolme päivää osastolla tiputuksessa, kuljeskellut estottomasti ympäriinsä ja samat hoitajat olivat minua hoitaneet. Nyt kaikki noudattivat tarkkoja turvasäädöksiä, enkä minä saanut poistua huoneestani mihinkään. Oli muuten todella kivaa. Varsinkin silloin kun ne valkosoluarvot alkoivat vihdoin nousta ja solut muodostua luuytimessä. Kun lonkkakivut iskivät, ei ollut muuta mahdollisuutta kuin kipulääke ja huonessa ravaaminen seinästä kohti vastakkaista seinää ja takaisin.

Hiljalleen tulehdus helpotti ja soluarvot alkoivat palautua normaaleiksi. Korvat aukesivat, mutta tinnitus, tyypillinen sisplatiinin sivuoire, jäi. Rapina tai kilinä tuntui erityisen pahalta, kovemmat äänet puuroutuivat korvissa. Valitin oireistani ja sain ajan korvaklinikalle. Ja kappas, ylädiskantin pysyvä kuulovauriohan se siellä. Ei juurikaan taas harmittanut. Kukaan ei etukäteen tutkinut hampaitani eikä kuuloani, eikä minulla tietenkään tulleet moiset mieleen kun en sytohoitoja ollut itse ennen kokenut. Muiden blogeja lueskelin ja sain sen käsityksen että monille oli kyseiset kokeet tehty ennakkoon, varsinkin jos lääkkeenä oli sisplatiini, joka on melkoisen tuhti myrkky. No eipä siinä, vahinko oli jo tapahtunut.

Näiden melkoisten sivuoireiden, jotka hoitojen jatkuessa olisivat kumulatiivisia, takia lääkärit päättivät olla antamatta minulle toista sytostaattiannosta ja päätyivät takaisin Erivedgeen. Tätä nyt sitten käytetään 'toistaiseksi tai niin kauan kun se toimii'. Myöskään jenkkilääkäri ei osannut sanoa kumpi vaihtoehdoista olisi lopulta parempi, tabletti vai sytotaatti, kellään ei ollut kokemusta mun tapauksesta. On niin hienoa olla poikkeuksenpoikkeuksenpoikkeus.

Noh, pääsinpä ainakin nauttimaan kesästä kun toista sytokierrosta ei tullutkaan. Tukka lähti, samoin ripset, mutta molemmat kasvavat jo takaisin hitaasti mutta varmasti. Paino putosi melkein 4kg, heippa vaivalla takaisinhankitut lihakset.

Kuluva kesä on siis onneksi ollut mukava ja kuntokin kohentunut lähes ennalleen. Tosin ajatuksissa seuraa jatkuvasti tilanteen mahdoton epävarmuus ja mietintä siitä, koska tämä mahdollisesti saattaisi olla ohi. Vai onko koskaan?

Että sellaista. Elämä on?

lauantai 30. toukokuuta 2015

Päivä 3

Tämän kirjoittelin eilen mutta sitten tulikin vierailijoita niin en ehtinyt julkaista, lopussa edit tämän päivän olotiloista.
-------------------------

Huomenta syöpäpolilta, täällä nyt kolmatta päivää pukkaa ainetta suoneen. Viime yönä oli niin kova tinnitus korvissa ettei meinannut unta saada.. Olo on ollut melkoisen ok mutta tänään huomaan että väsymys alkaa hiipiä esiin. Ensi viikon olen kotona, sytoja seuraa matalasoluvaihe jossa varsinkin valko- ja punasolut sekä hemoglobiini ovat matalalla. Infektioriskin takia ei siis sovi töihin tai treeneihin mennä. Alan pistellä itse huomisesta alkaen valkosolujen kasvutekijää, joka kuulemma kyllä sitten myös tuntuu mukavina luukipuina. Mutta täytyy ajatella että se on sitten sitä positiivista kipua joka tarkoittaa että solut kasvavat, samoin kuin se treenin jälkeinen seuraavan päivän lihaskipu (ai että se on muuten mukava kipu!).
Osastolla olen lisäkseni huomannut myös toisen nuoren tytön ja pojan. Pojan kanssa olen jutellutkin ja on kyllä kivempi höpötellä omanikäisten kanssa, mutta tietysti olisi mukava ettei meitä nuorempia täällä olisi lainkaan. Huomaan että monilla vanhemmilla ihmisillä mentaliteetti on vähän sellainen että "noh johan tästä joutaa, elämä on eletty ja jos se on tämä joka minut vie niin selevä homma."

Eilen oli ihanan lämmin ja aurinkoinen päivä, pääsin eroon tipasta pariksi tunniksi juuri ystävieni ja perheeni vierailun aikaan, joten kävimme tyttöjen kanssa hakemassa kahviosta jätskit ja menimme syömään ne ulos aurinkoon. Olin pyytänyt tytöiltä värityskirjaa ja värikyniä koska luin jostain että värittäminen auttaa ahdistukseen. Odotin Disney-prinsessakirjaa mutta tytöt olivatkin löytäneet kirjan nimeltä "Väritä itsellesi mielenrauhaa", joka sisältää toinen toistaan yksityiskohtaisempia värityskuvia, paljon esim. kukkia, lehtiä ja mandala-aiheita. Tosin en ihan vielä näissä tuohon mindfulness-tilaan pääse, ennemminkin värittäminen aloittaa poukkoilevan ajatusprosessin mutta ei kai sekään pahasta ole, on kuitenkin kaikennäköistä käsiteltävää pään sisällä. Olen saanut olla omassa huoneessa jossa kyllä toisaalta hiljaisuus käy tylsäksi mutta toisaalta sain eilen rauhassa kuunella musiikkia ilman kuulokkeita piirrellessäni. Michael Bublén It's a Beautiful Day soi jostain syystä mielessä eilen aamulla. :)

Hyviäkin uutisia on: jenkeistä määrätyt lääkkeet ovat toimineet, jihuhuu, osa kasvaimista on pienentynyt ja osa muuttunut selvempireunaisiksi. Suomessa lääkärit alun perin sanoivat että nyt tähdätään vain kasvun pysähtymiseen. Ähäkutit! Muutenkin täällä on muutama lääkäri ja hoitaja suhtautunut nihkeästi jenkkien lausuntoihin tai ylipäätään siihen että lähdin Jenkkeihin. Terapeuttini totesi että joillekin lääkäreille ottaa itsetunnon päälle myöntää etteivät tiedä jostain asiasta paljoakaan tai etteivät tiedä miten pitäisi edetä. Toiset taas kiittelevät että onpa hienoa kun on ollut mahdollisuus sinne lähteä ja hyvä kun löysivät sen biologisen lääkkeen. Onneksi suurin osa lääkäreistä kuitenkin on käynyt tässä hyvää keskustelua edelleen Jenkkien suuntaan kysyen konsultaatiota joka vaiheessa, ja hoidothan toteutetaan täysin Bostonin ohjeiden mukaan.

Makuaistista ei ole juuri tietoa, eilen se oli vielä jokseenkin ok. Paino heittelee miten sattuu, eilen oli kahdessa päivässä tullut nelisen kiloa lähtöpainosta, yöllä oli taas pudonnut, vain 1.4kg lähtöpainon yläpuolelle. Eipä kumma kun jotain nestettä menee koko ajan, ja lisäksi AH PARAS KAVERINI KORTISONI (lovelovelove) on liittynyt taas lääkelistalle. Estää pahoinvointia ja pilkkoo soluja, kuulemma. Noh kotijaksossa ei ole kortisonista toistaiseksi mainittu joten toivon että se on vaan hoitojen aikainen suoja.

Tässäpä tunnelmia Meikusta:

Näkymiä osaston parvekkeelta

Kauppiksesta ne lahjakkaimmat kuvataiteilijat tulee!

Emmäkestä mitä oli löytynyt arkistojen kätköistä :D Tästä aikaa kymmenen vuotta
------------------------

Päivä 4: Onneksi kävin eilen kaupassa, tänään nimittäin tuntuu siltä että elefantti on päättänyt istua rintakehän päälle. Lisäksi posket ovat yhtä pinkit kuin tukka, ja käsivarret sekä rintakehä alkavat pukata ihottumaa. Päätä, korvia ja poskionteloita särkee, korvissa tinnittää niin kuin olisi kuitenkin siellä Madonnan konsertissa ollut, minne ylilääkäri kielsi infektioriskin takia tällä viikolla menemästä. Suu on aivan rikki, ei ihmekään että monilla menee tästä ruokahalu. Onneksi hain paljon marjoja ja hedelmiä, pakkosyötän itselleni smoothieita joiden syöminen on hieman helpompaa. Kuume oli pakko mitata kun en osaa tällaisena ensikertalaisena sanoa mikä kuuluu asiaan ja mikä ei. 36.5, jess, ei hätää. Ja hei, ei enempää kortisonia, jihuu!

Onneksi on sarjoja ja kirjoja, näillä mennään tämä päivä. Ja tämähän kaikki vaan tarkoittaa sitä että myrkyt toimivat niin kuin niiden kuuluu.


torstai 7. toukokuuta 2015

11 päivää armonaikaa


Kääk! Laskin juuri lääkekapselit ja niitä on enää 11! Lähtölaskenta sytostaatteihin alkaa.. (Hehee moniko teistä tämän jälkeen laski kapselit kuvasta?) 
Sytostaattimaallikkona olen suhtautunut melkoisen optimistisesti tulevaan kesään mutta lueskellessani Syöpä-lehteä (kauhean kevyttä luettavaa) muistin että onhan noissa hoidoissa ne matalasoluvaiheet, mitä ihmettä olen muka kuvitellut että joo töissä käyn ja kesää vietän ja sitten vaan vähän tiputellaan välillä lääkkeitä. Okei en oikeasti ihan näin kevyesti ole ajatellut mutta ihan liian romantisoiden silti. Tästä on oikeasti vissiin romantiikka kaukana. Ja viimeisenä luin syöpäpotilaiden verkostossa keskustelua kynsien irtoamisesta. Voi jee, en vissiin sitten ainakaan käytä sandaaleita kesällä. Kynsilakka ilmeisesti suojaa jonkin verran, haa! Kerrankin oikeasti jotain hyötyäkin meikäläisen rakennekynsistä. Samoin painun pigmentoimaan kulmakarvat ennen kuin ne putoavat, helpompi tehdä malliin kuin tyhjälle kanvakselle.

Kaikkea sitä!

Hesarissa oli hyvä kirjoitus psyykkisen tuen puutteesta syöpähoitojen aikana ja etenkin niiden jälkeen (lue täältä). Itse olen saanut koko ajan myös henkistä tukea, ja sitä on tarjottu minulle alusta saakka. Ilmeisesti kaikilla ei käy ihan yhtä hyvä tuuri, ja tästä on paljon myös keskusteltu viime aikoina syöpäpotilaiden nettiverkostoissa. Useilla on sama tilanne kuin minulla oli ensimmäisen kierroksen jälkeen: syöpä on voitettu, mutta henkinen taistelu vasta alkamassa. Useat masentuvat nimen omaan hoitojen jälkeen. 
Itse koin olevani viime kierroksella kuitenkin melko yksin, psyykkistä tukea oli mutta vertaistuki puuttui, enkä sitä osannut/jaksanut etsiä. Onneksi löysin toipumisvaiheessa noita verkostoja internetin ihmeellisestä maailmasta ja tajusin, että meitä nuoriakin sairastuneita löytyy, ja että kun valvon ja pyörin öisin, niin jossain muualla on yksi jos toinenkin uneton jonka pää on samanlaista sotkua täynnä. (Yhtenä aamuna unettoman yön jälkeen huomasin syöpäpotilaiden verkostossa postauksen että Nukku-Matti oli ollut kateissa. Ja postaukseen ilmestyi heti useampikin kommentti että oli uni hukassa. Ajattelin että voi jee, en ole yksin! Mutta onpa muuten aika harvinaisen ärsyttävää etten ole viikkoihin nukkunut kunnolla, lääkkeidenkään avustuksella. Alkaa ottaa jaksamisen päälle.)
Tuo kansallinen syöpäkeskus muuten, josta jutussa puhutaan, olisi mielestäni hyvä idea. Mutta rahoitus uupuu. Voisikohan tähänkin auttaa kansallistalkoot kuten Uuden Lastensairaalan kohdalla?

Lopuksi lainaus artikkelista:
"Aiemmin ajattelin, että jos tämä alkaa uudelleen, hyppään sillalta. Nyt tiedän, että niin ei käy. Minä romahdan, kokoan palaset ja lähden sotaan uudelleen."