sunnuntai 2. marraskuuta 2014

Slut på rapporterna, tiedotukset loppuivat tähän

...tapasi mummini sanoa aina lukiessaan minulle iltasatua ollessani pieni. Nyt siis aletaan olla minun kohdallani niin onnellisessa pisteessä että paljoa raportoitavaa ei tännekään enää ole. Huomenna palaan takaisin töihin ja elämä loksahtelee pikku hiljaa takaisin normaaliraiteilleen. Tässä kuussa on neuro-oftamologin vastaanotto (jonkinnäköinen aivo-silmä-spesialisti vissiin, niitä silmien ongelmia siis vielä tutkitaan), ja joulukuun alussa seuraavat kuvaukset. Edelleen on päiviä kun on ihan höhhelö olo, vähän oksettaa ja olo tuntuu omituiselta. Toiset päivät ovat parempia ja tuntuu kuin mitään omituista ei olisi päässä koskaan tapahtunutkaan. Välillä mietin että palaako olo ikinä normaaliksi ja palautuuko unirytmi, mutta eiköhän se tästä vuosien saatossa lutviudu. :) Tavallisia päänsärkyjä kuulostelee edelleen vähän epäileväiseen sävyyn ja leikkaus on tuonut taas riesakseni ihanat migreenit (jotka eivät kuulemma liity mitenkään kasvaimeen mutta en ole niitä saanut enää pariin vuoteen ennen leikkausta ja nyt saattaa tulla parikin viikossa, että liittyy tai ei, uskokoon kukin mitä haluaa..). Minulla kuitenkin toimii grammainen para-tabs mikäli sen ehtii ottaa näköhäiriöiden alkaessa ennen varsinaista kipua, eli sikäli vaiva on vain rasittava, kuten kaikki nämä muutkin pikkupulmani.

Mikäli siis blogini pysyy hiljaisena, niin se olkoon merkki siitä että kaikki on hyvin eikä mitään uutta ja ihmeellistä ole tapahtunut. Keskiviikkona olin Jussin 'hierontapenkissä' Impact Tattoossa. Kun tulin sisään, Jussi ilmoitti että "niin käskettiin sanoa Turun tytöiltä terveisiä, ja siis sun tatskahan on jo tyttöjen toimesta maksettu etukäteen". Jos joku ei tiennyt niin mä RAKASTAN yllätyksiä ja myös ylläreiden järjestämistä, ja tämä jos mikä oli aivan paras ylläri! Kyynelhän siinä tuli silmään. Kyseessä ovat tietysti samat TuKY-leidit jotka olivat vastuussa myös siitä että hoitajat pitivät sairaalassaoloni aikana palaveria siitä saako mun antaa pitää huoneessani niin paljoa tavaraa. Yksi aamulabrojen ottaja kysyi että "onkos sulla syntymäpäivät?" Juu ei, kunhan on ihania ystäviä..

Siispä KIITOS Eve, Anna, Hanski (tatskaajan mielestä oli kauhean hauskaa kun nimilistassa oli peräkkäin Anna ja Hanski :D), Mirka, Ansku, Annika, Minna, Marikki, Linda, Henkka, Amel, Anna, Maija, Outi, Laura, Iiris, Male, Minna, Ella, Lulu ja Reetta! <3

Leidien kortti sairaalaan



Muffe ja pallot Turkuleideiltä

Änkkärin pesä tippatelineessä, kiitos siskot <3
Kiitos Jussi ja Impact Tattoo!


Kiitos kaikille muillekin tukeneille ja lukeneille!
<3: Teräsleidi

perjantai 24. lokakuuta 2014

Vuosipäivä

Vuosi sitten heräsin tähän päivään voimattomana ja päänsärkyisenä. Olin nukkunut yöni käännellen ja väännellen, suurimman osan ajasta mahallani ilman tyynyä, vain tyynyliina niskan tukena. Olin vähän aikaa sitten saanut uuden, kalliin sängyn ja manasin mielessäni että tuli sitten ostettua väärä kovuusaste kun en kerran nukkumaan pysty. Enhän minä kehtaa tuosta sanoa kun itse kovuuden valitsin ja oli niin hintava sänkykin..
Nousin ylös ja yritin meikkailla, tarkoitus oli mennä ystävän kanssa kirjastoon opiskelemaan. Hän yöpyi tuolloin luonani. Lopulta oli pakko sanoa ystävälle että mene sinä edeltä, mulla särkee nyt niin päätä. Päivän aikana siirryin sängystä sohvalle, sohvalta lattialle, lattialta sohvalle.. Välillä löytyi asento jossa ei sattunut ihan niin paljoa. Syödyksi sain pari kuivattua persikkaa. Lopulta taisi tulla oksennuskin kun alkoi olla jo niin paha olo, en muista tuota itse mutta olen lähettänyt siitä vanhemmilleni viestiä. Alkoi siis olla jo vähän tajukin pois.. Lopulta iltakahdeksalta laitoin viestiä ystävälleni että tarvitsen apua. Ja niin sitä mentiin.
Minulla todettiinkin hydrokefalus, eli aivojen nestekierron häiriö joka laajentaa aivokammioita kun nestettä kertyy aivoihin. Syynä tietysti se perhanan kasvi. Oireet sopivat hyvin korkeapaineiseen hydrokefalukseen: päänsärky, pahoinvointi ja oksentelu etenkin aamulla, alentunut tajunnantaso (neurokirurgia.fi).

Tänä aamuna, tasan vuotta myöhemmin, vetkuttelin sängyssä pitkään ja torkutin tunnin verran. Leikkauksesta on vielä jäljellä jonkinlainen vireystilan häiriöksi diagnosoitu tila, joka aiheuttaa sen että pää tarvitsee pitkät yöunet. Helposti nukkuisin 10 tuntia yössä. Kyllä herääminen aiemmin onnistuu jos on pakko (esim. klo 7:00 painonnostotreeneihin), mutta jos ei ole pakko niin helposti heräilen vasta puolen päivän maissa.
Tänä aamuna lihakset särkevät tiistain ja keskiviikon treeneistä, ja tarkoitus olisi kohtapuoliin lähteä reformer-pilatekseen. Sairaslomaa on jäljellä reilu viikko ja elämä on palautunut jokseenkin normaaliuomiinsa. Silmistä ei löytynyt cotton wool spotsien lisäksi muita ongelmia, joten tilaa seurataan seuraavaksi maaliskuussa. Tasapaino on arkitilanteissa ennallaan, mutta kun tehdään esimerkiksi yhden jalan maastavetoja painonnostotreeneissä niin johan heiluu tyttö suuntaan jos toiseen.. Samoin ylöstyöntö saksaten oli aluksi kovin mielenkiintoista, valmentaja sai seistä varmistamassa takana. Nyt tuo sujuu jo hienosti ja suht isoilla painoillakin (minulle isoilla, kun tällainen riisikeppi olen :D). Treeniohjaajat ovat kehuneet lihasmassan kasvaneen hienosti ja ryhtikin on kuulemma täysin muuttunut. Itsestäkin tuntuu jo että housujen takamus on saanut lisää täytettä, heh heh.. Kortisonin jälkeenhän siellä ei paljoa ollut mitään jäljellä..
Viime viikon vietin äidin ja siskon kanssa Kreetalla, tuli tehtyä yksi 9km rotkovaellus melkoisen haastavassa maastossa, mutta muuten loma meni makaillen ja auringosta nauttien, ihanaa! Nyt on niin fyysisiä kuin psyykkisiä voimia takataskussa tulevaa talvea varten. :)
Ensi viikolla on aika tatskaukseen.. Jänskää.


keskiviikko 24. syyskuuta 2014

26-vuotias mummeli

Kesän viimeiset mökkeilyt

Nyt kun leikkauksesta on pian kulunut vuosi (joka on muuten mennyt loppujen lopuksi älyttömän nopeasti vaikka välillä aika tuntuikin ihan loputtomalta) alkaa hiljalleen selkiytyä mitkä vaivat leikkauksesta ja hoidoista vaikuttavat olevan pitempiaikaisia kumppaneita. Hoitojen aikaan oli monenlaisiakin vaivoja ja ystäväni Eve vaihtoikin nimeni puhelimessaan Mummeliksi. Jossain vaiheessa särki niveliäkin, taisi olla kortisonin aikaansaannosta. Heräilin yöllä polvikipuihin ja lopulta aloin iltaisin paketoida polveni ideaalisiteisiin, se auttoi.

Keuhkoinfektion ollessa jo laantumassa yskiminen sai kuitenkin aikaan kylkiluiden välisten pienten lihasten tulehtumisen. Ensin tulehtui vain toinen kylki joten nukkuminen onnistui toisella kyljellä, sitten tulehtui sekin. Popsin särkylääkkeitä ja heräilin aina kun niiden vaikutus lakkasi. Lopulta, erään täysin epäonnistuneen useamman tunnin päiväuniyrityksen jälkeen (nojasin kippurassa polviini ja hengitin mahdollisimman pinnallisesti etteivät syvät hengitykset tuntuisi kyljissä) päätin lähteä lääkäriin. Sain jotain Voltarenin tyyppistä piikkeinä alaselkään, ja parin tunnin päästä kipu alkoikin hellittää. Huh!

Leikkauksesta minulle jäi melko voimakastakin käsien tärinää erityisesti vasempaan käteen. Keuhkoinfektio jotenkin vielä korosti tärinää, ja useampaan kertaan oli itku kurkussa kun istuin sairaalasängyllä ja yritin syödä. Leivän voiteleminen tuntui mahdottomalta eikä lasi meinannut pysyä kädessä, niin pahasti kädet tärisivät. Nyt tärinä on lähes kokonaan hälvennyt, silloin tällöin vasemman käden nimetön haraa vastaan.

Syksyllä rakastin juoksemista. Nyt olen käynyt vain muutamilla lenkeillä, koska kävelemistäkin varjostaa ärsyttävä puutumisen tunne jalkojen takaosassa, pakaroista jalkapohjiin. Aluksi lääkäri epäili että tämä johtuisi jalkojen käyttämättömyydestä, toiseksi vaihtoehdoksi epäiltiin leikkauksen aiheuttamaa arpikudosta. Itse alan nyt olla sitä mieltä että kyse on joko arpikudoksesta (jonka määrä oli kyllä viime kuvissa pienentynyt) taikka sitten jostain hermopinteestä. Puutuminen ei ole nimittäin helpottunut, mutta ei kyllä pahentunutkaan. Okei, ehkä sen verran että aluksi puutumista tuntui jo vähän pidemmillä automatkoillakin ihan vaan paikallaan istuessa, nyt tuota ongelmaa ei enää ole. Puutuminen ei vaikuta kävelyyn tai juoksuun, tuntuu lähinnä ärsyttävältä. Se tuntuu voimakkaampana kun kallistan päätä alaspäin vetäen leukaa rintaan, joten jossain niskan kohdilla tai leikkausalueella arvelen ongelman olevan.

Tänään kävin silmälääkärissä, koska välillä näkökentässä häiritsevät ikään kuin tiheät hyttysparvet. Tai siltä ne minusta näyttävät. Tiesin etukäteen että sädetys saattaa aiheuttaa esimerkiksi kaihia, mutta kuulemma vasta pidemmän ajan jälkeen, eli oikeasti sitten mummeli-ikäisenä. Kaihia ei silmistä löytynytkään, mutta nk. cotton wool spoteja kyllä, n. 10-15 kappaletta per silmä. Spotit ovat pieniä muutoksia jotka johtuvat hermosäikeiden vaurioista. Aiheuttajana ilmeisesti sädehoidon tuottama kudosten turpoaminen. Ensi viikolla otetaan lisää kokeita, mutta sinänsä tilannetta vain seurataan. Spotit saattavat vähentyä ajan myötä, sitä ei kai oikein tiedetä varmaksi.

Tällaisia vaivoja tällä mummelilla, tiedän että lukijakuntaan kuuluu myös lääkisopiskelijoita (tai taitavat olla jo vastavalmistuneita lääkäreitä) joten haluan näitä oireitakin kuvailla. Sinänsähän tässä on selvitty melkoisen helpolla, monilla moinen aivoleikkaus tarkoittaa ainakin jonkinasteista halvausta tai muita isompia ongelmia kuten näkökyvyn tai puhekyvyn huonontumista. Minulla tietysti kasvain oli kaukana näkö- ja puhealueista, ja vaikutukset liittyivät lähinnä tasapainoon.

Töihinpaluu on nyt sovittu 3.11 maanantaille. Kävin tänä maanantaina töissä pyörähtämässä ja oli kyllä niin hyvä fiilis. Luulen että töihinpaluu on iso asia psyykkisesti, vihdoin tajuaa olevansa oikeasti terve ja työkykyinen, ja että tämä homma on nyt oikeasti ohi. :)

Afroa pukkaa

tiistai 26. elokuuta 2014

Totuuksia tuutin täydeltä

Olen lukenut viime aikoina useampaakin mieltä avartavaa blogia liittyen erilaisiin kohtaloihin, ja tämä on saanut minut ajattelemaan omaa sairausaikaani. Näiden nuorten naisten ajatukset ovat kuin suoraan omasta päästäni. En ole osannut oikein tunteistani kirjoittaa kun on pitänyt tsempata itseään niin hurjasti  ja ajatella vain että kaikki menee hyvin ja tästä selvitään. 
Nyt on kuitenkin aika katsoa Teräsnaisen kulissin taakse ja puhua siitä mitä sairaana oleminen oikeasti oli. Sairausaikana en ehkä alitajuisesti uskaltanut kirjoittaa näistä asioista, koska silloin ne olisivat konkretisoituneet. Nyt tuntuu siltä että on pakko, jotta saa traumat käsiteltyä. Aikamoista ajatusten virtaa oli tämä kirjoittamiseni kun ajatukset pulppusivat päästä, mutta tältä tuntui mun viime talvi ja kevät:

Ensimmäiset päivät leikkauksen jälkeen ovat tokkuraisia. Aluksi pelkkä vessassa käyminen tai ruokailu saa aikaan niin mahdottoman väsymyksen että on pakko nukkua hetki. Sängystä ei voi nousta aamulla ilman pahoinvointilääkettä, suihkussa on käytävä jakkaralla istuen. Koko ajan pyörryttää tai oksettaa. Pelkkä vartalon rasvaaminen suihkun jälkeen on ylivoimaista kun kaikki liikkeet tuntuvat niin pahalta päässä. Aluksi on mahdotonta katsoa telkkaria, kaikki liike ja ärsykkeet saavat pään pyörimään. Ensimmäinen automatka sairaalasta kotiin on kaamea. Kun on useamman viikon tuijottanut samaa tylsää seinää, liikenne, valot ja ärsykkeet saavat pään aivan sekaisin. Tunnetta on vaikea kuvata, pakokauhu meinaa iskeä. Apua, äkkiä pois!
Espoon kotitalo on lenkkipolun varrella, katselen päivät olohuoneen isoista ikkunoista ihmisiä jotka lenkkeilevät ja pyöräilevät ohi. Ja minä jaksan hädin tuskin kävellä 200 metriä, lenkeillä on mukana joko isä tai rollaattori. Kävellessä on jatkuvasti katsottava maahan ettei vain kompastu johonkin. Elämä on sängyssä tai sohvalla, joskus jaksan istua keittiön pöydän ääressä muutaman tunnin. Päiväunia nukutaan parin tunnin välein.

Olo tuntuu siltä kuin itse olisi ns. kuplassa, josta käsin seuraa muiden eteenpäin matkaavaa elämää. Entistä omaa elämää on ikävä, vanhoja valokuvia katsellessa toivoo että olisinpa pian taas noin huoleton ja iloinen, ja pitkätukkainen ja hyväkuntoinen. Tuntuu pahalta kuulla mitä muut ovat tehneet, on vaikeaa olla heidän seurassaan, vaikeaa olla heidän puolestaan iloinen. Kaverit valittavat kun pitää mennä töihin, itse olisin niin onnellinen jos voisin tehdä saman. Kahvilan tai ravintolan hälyssä ei jaksa olla paria tuntia kauempaa, sitten iskee pakokauhu kaikista ärsykkeistä ja on pakko päästä kotiin.

Hoitoihin lähteminen on melkoinen rumba. Syöpäklinikalla katson hoitoihin tulevia ihmisiä jotka ovat laittautuneet, meikanneet ja kiskoneet korot jalkaan. Jotkut tulevat paikalle pyörällä. Mietin että miten nuo kykenevät, itse makasin ensimmäiset kerrat pahoinvoivana aulan potilassängyillä kun en jaksanut edes istua odottamassa omaa vuoroa. Silmien takaosan sädetys saa myös aikaan näön heikkenemisen, enkä edes näkisi pyöräillä vaikka tasapaino sen sallisikin, kun näkökentässä vilisee aina hoitojen jälkeen pelkkiä epämääräisiä valoja.

Musiikkia, lempikappaleitani, ei pysty kuuntelemaan jos niissä on sanat. Ne nimittäin muistuttavat jostain mitä minulla ei ole, mitä minä en saa. Kun vointi kohenee eikä päivällä jaksa nukkua enää niin paljon ja hoidotkin ovat ohi, iskee tylsyys. Tunnit matelevat, kelloa ei uskalla katsoa, odottaa vaan että muu perhe tulee kotiin ja syödään yhdessä illallista. Sitten nukkumaan, nautin öistä kun näen unia joissa olen terve, ja olen hetken kaukana todellisuudesta. Jääkaapin ovessa on lista hoitoaikatauluista, jokaisen päivän jälkeen täytyy ruksata päivä yli, jotta näkee miten hoitokerrat vähentyvät. Ensin luvataan että sairasloma kestää vuoden loppuun. Ei sittenkään, kasvain ei ollutkaan hyvälaatuinen niin kuin luultiin. Noh, maaliskuun loppuun sitten. Koko talven tsemppaan sen voimalla että sitten kun vain hoidot ovat ohi, sitten alkaa tukka kasvaa ja olo palautuu normaaliksi. Ei sittenkään, selittämätön keuhkoinfektio iskee. Hyvä on, toukokuun loppuun sitten. Eiei eihän se käy päinsä, toukokuussakin olo on vielä melko heikko, kortisoniturvotus ei ole laskenut mihinkään ja tukkaa on muutama haiven. Lokakuun loppuun siis. Joka kerta tuntuu pahalta ja tulee itku, kuinka kauan tämä oikein kestää? Pääsenkö ikinä kiinni omaan elämään?
Tukka tosiaan lähtee mutta kasvoille ja hartioihin kasvaa untuvaista karvaa kortisonin takia. Aknesta jää arpia kasvoihin. Peilejä alkaa vältellä kun niihin katsominen tuntuu niin pahalta. Suu on jatkuvasti kuiva samoin kuin muutkin limakalvot, niistäessä tulee verta nenästä ja hampaita harjatessa ikenistä. Ääni ei kestä, kurkkua polttaa. Joka ilta nukkumaan mennessä närästää ja on pakko nukkua istuma-asennossa. Kyljellään nukkuminen onnistuu vain toisin päin, toisella kyljellä maatessa alkaa huone pyöriä ja tulee paha olo. Kun kortisoni tai närästys herättää keskellä yötä - joka yö - pakottaudun hetkeksi toiselle kyljelle jotta pahoinvointi saadaan hiljalleen huijattua pois. Päätä ei uskalla käännellä kun paha olo iskee heti. Aivojen pahoinvointikeskus todetaan yliärtyneeksi leikkauksesta. Mutta niskan käyttö on pakko, muuten pää ei ikinä totu liikkeisiin, huimaus lähtee vain aistia ärsyttämällä.

Huhtikuussa istun lääkärin vastaanotolla ja tuijottelen jalkojani. Itku tulee ja nyyhkytän äidille että tämäkö muka on elämää. Olen henkisesti niin loppu, en enää jaksaisi päivääkään. Onneksi uutiset ovat hyviä ja kasvain on poissa! Sairaslomaa jatketaan silti.

Onneksi tulee kesä ja olo kohenee silmissä. Hiussuomutkin päättävät aktivoitua ja paino alkaa laskea. Kasvot alkavat näyttää omilta. Hiljalleen uskaltaa pienentää pahoinvointilääkkeiden määrää, mutta sängystä nouseminen on silti tuskallista. Koko ajan pelkää että paha olo iskee, nouseminen muistuttaa vanhoista vaikeuksista. Kestää myös aikansa ennen kuin suihkussa käynti ja ihon rasvaaminen eivät enää hirvitä. Pään kestokyky kasvaa myös kohisten, useamman päivän festaritkaan eivät enää tunnu pahalta. Melua kestää ja ystävien seura on enemmän kuin tervetullutta.
Liikunnasta on edelleen välillä ilo kaukana kun päässä pyörii eikä liikkeitä millään jaksa tehdä entiseen tapaan. Ensimmäisillä fysioterapiakäynneillä oksennan aina. Treenin jälkeen on tosin aina hyvä fiilis siitä että on treenannut, vaikka olo onkin välillä karmea. Toisinaan istutaan useampikin hetki bussipysäkillä kun ei vain pysty nousemaan kyytiin.

Elokuu. Istun taas saman lääkärin vastaanotolla, samassa tuolissa. Enää ei itketä, olo on tuhatmiljoona kertaa parempi kuin huhtikuussa. Ja kuvat ovat puhtaat. Lääkäri on kanssani samaa mieltä siitä että sairaslomaa ei enää jatketa lokakuun jälkeen. Jeeeee, tervetuloa ELÄMÄ! HR soittaa ja sovimme työkokeilusta, joka alkaa marraskuussa. Työ alkaa puolella viikolla ja jouluun asti työaikaa kasvatetaan hiljalleen. Täydellistä! Seuraavaksi kuvataan joulukuussa ja mikäli silloinkin kaikki on hyvin, seuranta-aikaa kasvatetaan puoleen vuoteen.

Monta kertaa olisi tehnyt mieli luovuttaa. Niin ei kuitenkaan saa tehdä. Ja minä kävelen, näen, toivun. Ajatus kulkee, puhe kulkee. Sekin on jo pienoinen ihme, että selvisin aivojen ronkkimisesta ilman suurempia pysyviä vammoja. Tärkeää on myös pysyä positiivisena, siksi varmaan olenkin kaikki nämä tuntemukset työntänyt jonnekin mielen sopukoihin hoitojen aikana. Keväällä iski kyllä paha masennuskausi ja mieli oli todella maassa, mutta suunta on koko ajan ylöspäin! Fight back!

Elämä voittaa! :)
terkuin,
Teräsnainen ja kaapissa olleet luurangot

sunnuntai 17. elokuuta 2014

Vaikeuksien kautta voittoon

Kuluva kesä on ollut niin ihana ja tapahtumarikas etten ole ehtinyt paljoa kirjoittelemaan.. Parasta kesässä on ollut se kun on huomannut voimien kasvaneen niin paljon että jaksaa olla mukana riennoissa ja nauttia hyvistä säistä. Aiemmin suuret väkijoukot ja melu aiheuttivat ahdistusta ja tietyn ajan päästä oli pakko päästä kotiin lepuuttamaan aivoja, mutta nyt jaksan olla jo pitkänkin aikaa seurassa.

Kesä on pitänyt sisällään muutamat festarit ja vähän maakuntamatkailua sekä paljon urheilua. Kunnon kohottamiseksi olen aloittanut niinkin naisellisen lajin kuin painonnoston, ja lisäksi olen käynyt treenaamassa Helsinki Core Trainersilla. Treenit ovat tuoneet mukanaan paljon parannusta tasapainoon ja lihaksetkin alkavat hiljalleen löytyä. Myös leikkauksesta ja liikkumattomuudesta seurannut raajojen tärinä on vähentynyt lähes olemattomiin. Ongelmiakin on tosin ilmennyt - vasen puoleni ei ilmeisesti hahmotu minulla ihan oikein, kun esimerkiksi luulen vieväni jalkaani suoraan taakse, se lähteekin kääntymään sisäänpäin. Mutta nämä ongelmat ovat kuulemma treenattavissa pois, aivoja täytyy vain vähän opettaa ja muodostaa uusia hermoratoja. Pitkä liikkumattomuus on myös saanut jalkojen lihaskalvot kiristymään, ja varsinkin vasen nilkka on heikoilla. Nilkan kuntoutusta varten rullailen lihaskalvoja auki ja yritän vahvistaa nilkkaa erilaisilla harjoituksilla.

Aivot kaipaavat kovasti tekemistä ja hinku päästä takaisin töihin on suuri. Olen alkanut työstää loppuun graduani, jonka piti olla valmis jo viime vuoden puolella. Olin parhaillaan gradulomalla töistä kun sain diagnoosini lokakuussa. Talven ja kevään aikana yritin tarjota aivoille töitä mm. ristikoiden ratkomisen ja kutomisen kautta, mutta enää pitkään aikaan ne eivät ole tuoneet tarpeeksi haastetta.

Fyysinen puoli alkaa olla siis melko hyvin hallinnassa, mutta psyykkisellä puolella on vielä paljon tehtävää. Olen muuttanut takaisin omaan asuntoon, ja yksin vietetyt hetket tuovat helposti mieleen muistoja talven ja kevään kauheuksista. Vasta näin jälkeenpäin tapahtumien taakka on valjennut ja tällä hetkellä käsittelen traumaa terapeutin avulla. Vaikeinta minulle on ollut vertaistuen puuttuminen; kyselin talvella syöpäjärjestöjen tukiryhmistä, mutta sain sen käsityksen että niissä käyvät ihmiset ovat suurimmaksi osin jo eläkeiän ylittäneitä ja näin ollen kokemusmaailmaltaan ja elämäntilanteeltaan täysin erilaisessa vaiheessa kuin minä. Viime aikoina olen löytänyt muutaman tukiryhmän netistä, ja harmittaa etten aiemmin jaksanut aktiivisesti etsiä näitä tukiverkostoja. Mutta on niistä suuri apu näin jälkeenkin päin! Perhe ja ystävät ovat tietysti olleet suurena tukena, mutta kukaan muu ei voi oikeastaan ymmärtää pääni sisäistä maailmaa kuin sellainen, joka on itse käynyt läpi jotain samankaltaista.

Olin tällä viikolla magneettikuvauksissa (rutiinihommaa, nukahdin putkeen) ja ensi viikon torstaihin asti joudun jännittämään tuloksia.. Ja kyllähän se jännittää, ihan hurjasti. Mitä jos se onkin tullut takaisin? Miten kestän toisen samanlaisen setin hoitoja ja leikkauksia? Järki tietysti sanoo että on turha elää pelossa, kenelle tahansa voi sattua mitä tahansa, eikä sellaiseen huoleen voi uppoutua.

Lopuksi vielä, olen nyt varannut ajan muistotatuoinnin tekoon lokakuulle. Toivon siitäkin eräänlaista terapeuttista kokemusta, pistettä tälle sairausajalle. Tässä vielä muutamia kuvia kesän varrelta:

Savo Goes Sailing Kallavedellä
Hassuttelua
Blockfest Tammmpereella

Illallinen taivaan alla Eiranrannassa
Flow Festival
Maisterit katolla


torstai 12. kesäkuuta 2014

Elämän pienet ilot

Viimeinen viikko on ollut aikamoista itseni hemmottelua, jonka kyllä koen ansainneeni. :) Olen jo pitkään miettinyt että sitten kun olen terve, niin ostan itselleni jonkin oikein kivan tsemppilahjan. Heti kun näin nämä Minna Parikan Bunny Sneaksit, päätin että ne on pakko saada. Minkäs materialisti luonteelleen mahtaa..
Sädehoitojen aikaan ihoni ruskettui aika mukavasti - hoidot vastaavat solariumkäyntiä niille alueille joita sädetetään. Hoitojen jälkeen iho päätti sitten uusiutua totaalisesti, joten kaikki rusketus häipyi ja uusi iho oli ohut ja kalpea. Hetkellisesti olin ihan laikullinen kun iho hilseili ja vanhan rusketuksen seasta pilkotti uutta, vaaleaa ihoa. Kuten sanottu, käytän nyt melkoisia suojakertoimia koska iho palaa aivan saman tien. Kaipasin kuitenkin epätoivoisesti väriä kalmankalpeisiin sääriin näin kesän kynnyksellä. Apuun riensivät Leena ja Vita Liberata.
Vita Liberata on hajusteeton ja parabeeniton itseruskettava joka tehdään sertifioiduista luomuainesosista. Rusketuksen tuottava ainesosa, DHA eli dihydroksiasetoni on tuotettu luomulaatuisesta sokerijuurikkaasta. Itselleni tärkeä asia on tuotteen luonnollisuus, sairauden jälkeen on tullut kiinnitettyä huomiota myös kosmetiikkatuotteiden sisältöön. Vaikka tuote on hajusteeton, kehittyi iholle se tuttu DHA:n tuoksu. Vartalomousse levittyi kuitenkin helposti levityskintaan avulla ja imeytyi käsittämättömän nopeasti jättämättä sitä tahmeaa tunnetta jonka itseruskettavat yleensä saavat aikaan. Tuotetta saa mm. Stockalta ja useista apteekeista.

Tänään kävin lopultakin kampaajalla, miten jännittävää! On ihan mieletöntä kuinka paljon iloa voi saada siitä että voi mennä kampaajalle. Koko talven olen haaveillut omista hiuksista ja selannut Pinterestissä jos jonkinlaisia malleja lyhyille ja vähän pidemmille hiuksille. Kauheinta on ollut nähdä unia joissa minulle on kasvanut pitkä ja komea hiuskuontalo, ja sitten herätä huomaamaan että niin, kaljujahan tässä edelleen ollaan.. Päätin että tämän hiustenkasvatusoperaation aikana voi pitää myös hauskaa ja kokeilla erilaisia tyylejä joihin ei välttämättä tavalliesti rohkeus riittäisi. Kun istahdin luottokampaajani, Q Hairin Erican tuoliin, hän sanoi ajatelleensa heti tukkani nähtyään että tuohon sopisi jokin ihana pastellinsävy. Hyvä, koska juuri se minulla oli mielessä! Bongasin Pinterestistä kuvan Jessie J:stä todella lyhyen vaaleanpunaisen tukan kera ja päätin että tuollaisen värjään heti kun mahdollista. Lisäksi olin lukenut Q Hairin blogista pastellihiusten värjäämisestä, joten minulla oli täysi luotto paikan ammattitaitoon (epäonnistunut sähkönpinkki tukka olisi kuitenkin ollut vähän liikaa..). Oma sävyni näyttää tällä hetkellä olevan harmaa, vähän hopeinen, mutta tylsä. Ensin tukkani vaalennettiin ja sitten värjättiin vaaleanpunaisella.
Hiusväri haalistuu ajan myötä vaaleammaksi, katsotaan millaiseksi se kesän aikana muokkautuu! Ensi kerralla taas vähän pidempään tukkaan jotain uutta jännää!

Tässä yhtenä päivänä sattui ihan käsittämätön juttu. Posti toi nimittäin aivan mielettömän yllärin; paketin jossa oli koru ja kirje. Kirjeessä luki näin:

Teräsnainen,
Olen seurannut mahtavaa tsemppiäsi ja kun näin tämän käsikorun halusin heti ostaa sen sinulle!
Kyse on ruotsalaisesta syöpäsäätiön käsikorusta, joka tukee syöpäpotilaita lahjoituksilla ja myymiensä tuotteiden tuotoilla. Toivottavasti pidät siitä vaikka viesti onkin vahva. On vaikeaa ajatella miten tulet siihen reagoimaan, mutta koska tarkoitus on hyvä, uskalsin sen sinulle lähettää.
Olet huikea tyyppi ja tsemppiä jatkoon, Fuck cancer!

Helsingissä 27.5.2014
Frenger

Jos tulkitsin oikein niin Frengers oli tanskalaisbändi Mewn albumin nimi, ja sana taisi tarkoittaa "not quite friends but not quite strangers". Täytyy sanoa että itku tuli kun luin kirjeen! Frenger ilmoittautui minulle myöhemmin joten pääsin kiittämään häntä päiväni piristämisestä tällä ihanalla eleellä, mutta lupasin olla paljastamatta hänen henkilöllisyyttään. ;)  


Kevätterkuin,
Steelwoman

keskiviikko 28. toukokuuta 2014

Teräsnaisella on asiaa

Täällä taas! Tässäpä teille maratonpostaus, olkaa hyvät!

Pahoittelen ihan luvattoman pitkää taukoani blogista. Niinhän siinä sitten kävi että hoitojen loppumisen jälkeen loppui myös energia. Olin psyykannut itseäni niin voimakkaasti läpi sädehoitojakson, että sen päättyessä olivat voimat aivan lopussa. Tästä seurasi melko totaalinen psyykkisen jaksamisen romahdus, jota siivitti vielä helmikuussa saatu keuhkoinfektio. Nämä infektiot ovat kuulemma yleisiä säde- ja kemoterapiaa saaneilla potilailla. Minut tauti passitti takaisin sairaalaan; käytännössä olin kipeänä koko helmikuun ja kärsin 39 asteen kuumeesta. Lisäksi tauti aiheutti infektioanemian joka vei loputkin voimat. Myös kortisonilääkitys, josta olin päässyt eroon paria viikkoa aikaisemmin, aloitettiin uudestaan. Olin jotenkin ajatellut että sitten kun hoidot ovat ohi niin olo kohenee nopeasti ja koko homma on hetkessä paketissa, mutta eihän se sitten ihan niin toiminutkaan. Pettymys oli valtava ja psyykkinen kuorma tuntui aivan hurjan raskaalta kantaa.

Syön edelleen antibiootteja estolääkityksen omaisesti, mutta muuten keuhkoinfektiosta ei ole enää jälkiä. Pitkän aikaa pelkkä portaiden nousu kotona aiheutti niin pahan hengästymisen että portaiden yläpäässä oli pakko istua hetki tasaamassa hengitystä. Tämä esti sitten tietysti pitkän petijakson aikana totaalisesti laskeneen fyysisen kunnon kohottamisen. Onneksi tauti kuitenkin väistyi ja pikku hiljaa oli mahdollista aloittaa myös kuntoilua uudelleen. 

Olen nyt käynyt jo muutaman kuukauden ajan fysioterapiassa neurologisiin potilaisiin erikoistuneessa TT-Fysiossa. Terapian tarkoituksena on lähinnä tasapainon parantaminen ja syvien lihasten aktivointi. On minut laitettu myös muun muassa trampoliinille, mikä pelotti hurjasti aluksi, ajattelin että tuosta tulee varmasti paha olo kun aivot hölskyvät suuntaan jos toiseen.. Reilu viikko sitten fyssarini komensi minut juoksumatolle. Oli mahtavaa huomata tasapainon parantuneen sen verran että juokseminen onnistui (kuten muistatte niin joulukuussa muutama juoksuaskel johti tikkeihin ja hampaan korjaukseen..). Olenkin käynyt nyt aktiivisesti juoksulenkeillä, vaikka helppoa se ei ole ollut. Juoksukuntoa ei ole nimeksikään ja lenkkeily menee lähinnä tyylillä "30m juoksua - 30m kävelyä - 30m juoksua ..." Mutta pikku hiljaa kunto kohenee ja tavoitteeni on juosta vähän pidempi matka joka lenkillä.
Vähän aikaa sitten keksin että pilates tai jooga voisivat olla minulle hyviä liikuntamuotoja. Erityisesti pilates tuntui houkuttelevalta vaihtoehdolta; huonoon tasapainooni vaikuttavat varmasti myös lääkityksen ja pitkän petiajan heikentämät syvät lihakseni, ja tähän pilates voisi olla oiva apu. Lisäksi pilates on sopivan rauhallista liikuntaa, koen vielä helposti pahoinvointia sykkeiden noustessa liian korkeiksi. Tänään olin sitten ensimmäisellä pilatestunnilla Flow Pilateksen ihanan Emmin yksilöohjauksessa. Pilatesharjoitukset toivat paljon kaivattua rentoutta ja liikkuvuutta hartian seudulle ja selkään (leikkauksen yhteydessä pään ja niskan lihaksia revittiin pois alta, ja selkä on ollut viime aikoina aivan totaalisen jumissa). Perjantaina uusi harrastukseni jatkuu ryhmätunnin muodossa.

Huhtikuussa sain hyviä uutisia: magneettikuvani olivat puhtaat, hoito oli tehonnut ja kasvain poissa! Tulosten odottaminen oli yhtä henkistä tuskaa, jännitin ja pelkäsin hurjasti. Ajatus siitä että joutuisin uudestaan hoitoihin, mahdollisesti sädehoitoa rankempaan kemoterapiaan, tuntui kamalalta. Onneksi vihulaisesta ei kuitenkaan näkynyt merkkiäkään! Kortisonista olen myös vihdoin päässyt eroon ja tukkakin on ihan viime aikoina alkanut kasvaa kohisten. Pakkasin jo ahdistavaksi käyneen peruukin laatikkoon ja toivon ettei siihen tarvitse enää ikinä koskea! Kauan hiussuomuilla kyllä kesti aktivoitua. Posket ovat myös alkaneet kaventua ja kortisoniturvotus laskea vartalosta. Toinen kierros kortisonia keuhkoinfektion yhteydessä aiheutti kuitenkin hienot lilat raskausarvet.. Lisäksi ihoni on hoitojen ja lääkkeiden jäljiltä kalpea ja paperinohut - jokainen suoni kuultaa läpi ja aurinkovoiteeni suojakerroin on +50. Tänä kesänä en tule rusketusta saamaan luonnollisin keinoin eikä auringossa juuri uskalla olla, mutta tilasin hienon isolierisen aurinkohatun suojaamaan kesän paahteelta! 

Tukkaa pukkaa!

Tässäpä viimeisimpiä kuulumisiani, viime aikoina olo on sekä fyysisesti että psyykkisesti kohentunut valtavasti, ja vihdoin alkaa tuntua siltä että elämä voittaa! :) 

terkuin,
Ei-aina-niin-teräksinen Teräsnainen

tiistai 7. tammikuuta 2014

OHI ON!

En luonnollisestikaan tiedä miltä intistä pääseminen tuntuu, mutta jos se on vähääkään sinne päin kuin mikä fiilis itselläni on nyt, niin tunne on ihana! Viime viikot ovat olleet kyllä henkisesti todella raskaita, vaikka niihin on mahtunut paljon mukavia tapahtumia kuten rentouttava joulu, tyttöjen pyjamabileet ja aivan mahtava uuden vuoden aatto. Henkinen väsymys oli kuitenkin jo kova, kun hoitoja on takana niin pitkä aika. Alkoi todella olla sellainen tunne että nyt en jaksa enää YHTÄÄN.

Huomenna on sitten viimeinen kerta sädehoitoja, ja tänään minulla oli loppulääkäri. Jännitti niin paljon että oli ihan paha olla..! Tästä ainakin ensimmäinen vuosi eteenpäin tilannetta seurataan 3 kuukauden välein magneettikuvilla, mikä loi kyllä mukavan turvallisuudentunteen. Aiemmin olo oli vähän sellainen että nytkö sitä sitten ollaan ja pärjätään yksin (vaikka todellisuudessa tietenkään asia ei olisi ollut näin vaikkei ihan kolmen kuukauden välein syynättäisikään).

Katalan kortisonin vähentäminen alkaa askelittain torstaina. Lopettaminen täytyy tehdä pikkuhiljaa jotta omat munuaiset ehtivät menoon mukaan. Käytännössä tämä tapahtuu parin viikon aikana, ja 23. päivä olisi tarkoitus olla kortisonivapaa, mikäli vain labrat tuona päivänä näyttävät että kehon oma tuotanto pelaa. En millään malta odottaa, sillä tällä hetkellä kasvot ovat kuin joulunajan tutussa klassikkosarjassa seikkailevalla Lumiukolla (tänä jouluna sarjasta oli muuten ilmestynyt jatko-osa, Lumiukko ja lumikoira..!). Positiivista on se että päälaki kasvaa jo pientä vauvahaituvaa, tukka lähti loppujen lopuksi länteittäin js muun muassa ohimoille jäi hiusta.

Perustin blogini 5.11. eli tasan kaksi kuukautta sitten. Sen jälkeen te olette lukeneet sitä jo yli 11 000 kertaa..! Aivan käsittämätöntä, en voi kyllin arvostaa teidän kaikkien tukea! KIITOS siis kaikille mukana eläneille ihanille tsemppareille! Kunhan energiat vähän palautuvat, niin haluaisinkin järjestää teille bileet teemalla "Elämä on ihmisen parasta aikaa" (okei myönnettäköön että kyseisen teeman taitaa olla alun perin keksinyt Matti Nykänen..). Hoidan jonkun kivan paikan, Venuun pojat ovat jo lupautuneet auttamaan, ja esiintyjäkaartiakin on jo vähän pohdinnassa.. ;)

  

Edit: nyt kun hoidoista on kulunut muutama päivä, niin kaikki stressi ja ahdistus jota on pitänyt sisällään, alkaa selvästi purkautua. Olo on ollut välillä hyvinkin jännittynyt ja levoton, mutta uskoisin että se tästä pikkuhiljaa rauhoittuu kun aika kuluu. Sitä on niin tsempannut ja sanonut itselleen että täytyy jaksaa, eikä muuten olisi jaksanutkaan, mutta nyt sitä sitten selvästi antaa itselleen periksi ja antaa vaan tunteiden tulla. Tällainen välivaihe siis tällä hetkellä, onneksi psykoterapia jatkuu kaksi kertaa viikossa, se on iso henkinen tuki ja apu. Ja on vaan muistettava että pikkuhiljaa elämä voittaa!

Hauskaa muuten, ystäväni Djingis huomasi että Googlen kuvahausta hakusanalla 'Teräsnainen' löytyypi nykyään melko alkupäästä meikäläisen pärstä. :)