Totuuksia tuutin täydeltä

Olen lukenut viime aikoina useampaakin mieltä avartavaa blogia liittyen erilaisiin kohtaloihin, ja tämä on saanut minut ajattelemaan omaa sairausaikaani. Näiden nuorten naisten ajatukset ovat kuin suoraan omasta päästäni. En ole osannut oikein tunteistani kirjoittaa kun on pitänyt tsempata itseään niin hurjasti  ja ajatella vain että kaikki menee hyvin ja tästä selvitään. 
Nyt on kuitenkin aika katsoa Teräsnaisen kulissin taakse ja puhua siitä mitä sairaana oleminen oikeasti oli. Sairausaikana en ehkä alitajuisesti uskaltanut kirjoittaa näistä asioista, koska silloin ne olisivat konkretisoituneet. Nyt tuntuu siltä että on pakko, jotta saa traumat käsiteltyä. Aikamoista ajatusten virtaa oli tämä kirjoittamiseni kun ajatukset pulppusivat päästä, mutta tältä tuntui mun viime talvi ja kevät:

Ensimmäiset päivät leikkauksen jälkeen ovat tokkuraisia. Aluksi pelkkä vessassa käyminen tai ruokailu saa aikaan niin mahdottoman väsymyksen että on pakko nukkua hetki. Sängystä ei voi nousta aamulla ilman pahoinvointilääkettä, suihkussa on käytävä jakkaralla istuen. Koko ajan pyörryttää tai oksettaa. Pelkkä vartalon rasvaaminen suihkun jälkeen on ylivoimaista kun kaikki liikkeet tuntuvat niin pahalta päässä. Aluksi on mahdotonta katsoa telkkaria, kaikki liike ja ärsykkeet saavat pään pyörimään. Ensimmäinen automatka sairaalasta kotiin on kaamea. Kun on useamman viikon tuijottanut samaa tylsää seinää, liikenne, valot ja ärsykkeet saavat pään aivan sekaisin. Tunnetta on vaikea kuvata, pakokauhu meinaa iskeä. Apua, äkkiä pois!
Espoon kotitalo on lenkkipolun varrella, katselen päivät olohuoneen isoista ikkunoista ihmisiä jotka lenkkeilevät ja pyöräilevät ohi. Ja minä jaksan hädin tuskin kävellä 200 metriä, lenkeillä on mukana joko isä tai rollaattori. Kävellessä on jatkuvasti katsottava maahan ettei vain kompastu johonkin. Elämä on sängyssä tai sohvalla, joskus jaksan istua keittiön pöydän ääressä muutaman tunnin. Päiväunia nukutaan parin tunnin välein.

Olo tuntuu siltä kuin itse olisi ns. kuplassa, josta käsin seuraa muiden eteenpäin matkaavaa elämää. Entistä omaa elämää on ikävä, vanhoja valokuvia katsellessa toivoo että olisinpa pian taas noin huoleton ja iloinen, ja pitkätukkainen ja hyväkuntoinen. Tuntuu pahalta kuulla mitä muut ovat tehneet, on vaikeaa olla heidän seurassaan, vaikeaa olla heidän puolestaan iloinen. Kaverit valittavat kun pitää mennä töihin, itse olisin niin onnellinen jos voisin tehdä saman. Kahvilan tai ravintolan hälyssä ei jaksa olla paria tuntia kauempaa, sitten iskee pakokauhu kaikista ärsykkeistä ja on pakko päästä kotiin.

Hoitoihin lähteminen on melkoinen rumba. Syöpäklinikalla katson hoitoihin tulevia ihmisiä jotka ovat laittautuneet, meikanneet ja kiskoneet korot jalkaan. Jotkut tulevat paikalle pyörällä. Mietin että miten nuo kykenevät, itse makasin ensimmäiset kerrat pahoinvoivana aulan potilassängyillä kun en jaksanut edes istua odottamassa omaa vuoroa. Silmien takaosan sädetys saa myös aikaan näön heikkenemisen, enkä edes näkisi pyöräillä vaikka tasapaino sen sallisikin, kun näkökentässä vilisee aina hoitojen jälkeen pelkkiä epämääräisiä valoja.

Musiikkia, lempikappaleitani, ei pysty kuuntelemaan jos niissä on sanat. Ne nimittäin muistuttavat jostain mitä minulla ei ole, mitä minä en saa. Kun vointi kohenee eikä päivällä jaksa nukkua enää niin paljon ja hoidotkin ovat ohi, iskee tylsyys. Tunnit matelevat, kelloa ei uskalla katsoa, odottaa vaan että muu perhe tulee kotiin ja syödään yhdessä illallista. Sitten nukkumaan, nautin öistä kun näen unia joissa olen terve, ja olen hetken kaukana todellisuudesta. Jääkaapin ovessa on lista hoitoaikatauluista, jokaisen päivän jälkeen täytyy ruksata päivä yli, jotta näkee miten hoitokerrat vähentyvät. Ensin luvataan että sairasloma kestää vuoden loppuun. Ei sittenkään, kasvain ei ollutkaan hyvälaatuinen niin kuin luultiin. Noh, maaliskuun loppuun sitten. Koko talven tsemppaan sen voimalla että sitten kun vain hoidot ovat ohi, sitten alkaa tukka kasvaa ja olo palautuu normaaliksi. Ei sittenkään, selittämätön keuhkoinfektio iskee. Hyvä on, toukokuun loppuun sitten. Eiei eihän se käy päinsä, toukokuussakin olo on vielä melko heikko, kortisoniturvotus ei ole laskenut mihinkään ja tukkaa on muutama haiven. Lokakuun loppuun siis. Joka kerta tuntuu pahalta ja tulee itku, kuinka kauan tämä oikein kestää? Pääsenkö ikinä kiinni omaan elämään?

Tukka tosiaan lähtee mutta kasvoille ja hartioihin kasvaa untuvaista karvaa kortisonin takia. Aknesta jää arpia kasvoihin. Peilejä alkaa vältellä kun niihin katsominen tuntuu niin pahalta. Suu on jatkuvasti kuiva samoin kuin muutkin limakalvot, niistäessä tulee verta nenästä ja hampaita harjatessa ikenistä. Ääni ei kestä, kurkkua polttaa. Joka ilta nukkumaan mennessä närästää ja on pakko nukkua istuma-asennossa. Kyljellään nukkuminen onnistuu vain toisin päin, toisella kyljellä maatessa alkaa huone pyöriä ja tulee paha olo. Kun kortisoni tai närästys herättää keskellä yötä - joka yö - pakottaudun hetkeksi toiselle kyljelle jotta pahoinvointi saadaan hiljalleen huijattua pois. Päätä ei uskalla käännellä kun paha olo iskee heti. Aivojen pahoinvointikeskus todetaan yliärtyneeksi leikkauksesta. Mutta niskan käyttö on pakko, muuten pää ei ikinä totu liikkeisiin, huimaus lähtee vain aistia ärsyttämällä.

Huhtikuussa istun lääkärin vastaanotolla ja tuijottelen jalkojani. Itku tulee ja nyyhkytän äidille että tämäkö muka on elämää. Olen henkisesti niin loppu, en enää jaksaisi päivääkään. Onneksi uutiset ovat hyviä ja kasvain on poissa! Sairaslomaa jatketaan silti.

Onneksi tulee kesä ja olo kohenee silmissä. Hiussuomutkin päättävät aktivoitua ja paino alkaa laskea. Kasvot alkavat näyttää omilta. Hiljalleen uskaltaa pienentää pahoinvointilääkkeiden määrää, mutta sängystä nouseminen on silti tuskallista. Koko ajan pelkää että paha olo iskee, nouseminen muistuttaa vanhoista vaikeuksista. Kestää myös aikansa ennen kuin suihkussa käynti ja ihon rasvaaminen eivät enää hirvitä. Pään kestokyky kasvaa myös kohisten, useamman päivän festaritkaan eivät enää tunnu pahalta. Melua kestää ja ystävien seura on enemmän kuin tervetullutta.
Liikunnasta on edelleen välillä ilo kaukana kun päässä pyörii eikä liikkeitä millään jaksa tehdä entiseen tapaan. Ensimmäisillä fysioterapiakäynneillä oksennan aina. Treenin jälkeen on tosin aina hyvä fiilis siitä että on treenannut, vaikka olo onkin välillä karmea. Toisinaan istutaan useampikin hetki bussipysäkillä kun ei vain pysty nousemaan kyytiin.

Elokuu. Istun taas saman lääkärin vastaanotolla, samassa tuolissa. Enää ei itketä, olo on tuhatmiljoona kertaa parempi kuin huhtikuussa. Ja kuvat ovat puhtaat. Lääkäri on kanssani samaa mieltä siitä että sairaslomaa ei enää jatketa lokakuun jälkeen. Jeeeee, tervetuloa ELÄMÄ! HR soittaa ja sovimme työkokeilusta, joka alkaa marraskuussa. Työ alkaa puolella viikolla ja jouluun asti työaikaa kasvatetaan hiljalleen. Täydellistä! Seuraavaksi kuvataan joulukuussa ja mikäli silloinkin kaikki on hyvin, seuranta-aikaa kasvatetaan puoleen vuoteen.

Monta kertaa olisi tehnyt mieli luovuttaa. Niin ei kuitenkaan saa tehdä. Ja minä kävelen, näen, toivun. Ajatus kulkee, puhe kulkee. Sekin on jo pienoinen ihme, että selvisin aivojen ronkkimisesta ilman suurempia pysyviä vammoja. Tärkeää on myös pysyä positiivisena, siksi varmaan olenkin kaikki nämä tuntemukset työntänyt jonnekin mielen sopukoihin hoitojen aikana. Keväällä iski kyllä paha masennuskausi ja mieli oli todella maassa, mutta suunta on koko ajan ylöspäin! Fight back!

Elämä voittaa! :)
terkuin,
Teräsnainen ja kaapissa olleet luurangot

Vaikeuksien kautta voittoon

Kuluva kesä on ollut niin ihana ja tapahtumarikas etten ole ehtinyt paljoa kirjoittelemaan.. Parasta kesässä on ollut se kun on huomannut voimien kasvaneen niin paljon että jaksaa olla mukana riennoissa ja nauttia hyvistä säistä. Aiemmin suuret väkijoukot ja melu aiheuttivat ahdistusta ja tietyn ajan päästä oli pakko päästä kotiin lepuuttamaan aivoja, mutta nyt jaksan olla jo pitkänkin aikaa seurassa.

Kesä on pitänyt sisällään muutamat festarit ja vähän maakuntamatkailua sekä paljon urheilua. Kunnon kohottamiseksi olen aloittanut niinkin naisellisen lajin kuin painonnoston, ja lisäksi olen käynyt treenaamassa Helsinki Core Trainersilla. Treenit ovat tuoneet mukanaan paljon parannusta tasapainoon ja lihaksetkin alkavat hiljalleen löytyä. Myös leikkauksesta ja liikkumattomuudesta seurannut raajojen tärinä on vähentynyt lähes olemattomiin. Ongelmiakin on tosin ilmennyt - vasen puoleni ei ilmeisesti hahmotu minulla ihan oikein, kun esimerkiksi luulen vieväni jalkaani suoraan taakse, se lähteekin kääntymään sisäänpäin. Mutta nämä ongelmat ovat kuulemma treenattavissa pois, aivoja täytyy vain vähän opettaa ja muodostaa uusia hermoratoja. Pitkä liikkumattomuus on myös saanut jalkojen lihaskalvot kiristymään, ja varsinkin vasen nilkka on heikoilla. Nilkan kuntoutusta varten rullailen lihaskalvoja auki ja yritän vahvistaa nilkkaa erilaisilla harjoituksilla.

Aivot kaipaavat kovasti tekemistä ja hinku päästä takaisin töihin on suuri. Olen alkanut työstää loppuun graduani, jonka piti olla valmis jo viime vuoden puolella. Olin parhaillaan gradulomalla töistä kun sain diagnoosini lokakuussa. Talven ja kevään aikana yritin tarjota aivoille töitä mm. ristikoiden ratkomisen ja kutomisen kautta, mutta enää pitkään aikaan ne eivät ole tuoneet tarpeeksi haastetta.

Fyysinen puoli alkaa olla siis melko hyvin hallinnassa, mutta psyykkisellä puolella on vielä paljon tehtävää. Olen muuttanut takaisin omaan asuntoon, ja yksin vietetyt hetket tuovat helposti mieleen muistoja talven ja kevään kauheuksista. Vasta näin jälkeenpäin tapahtumien taakka on valjennut ja tällä hetkellä käsittelen traumaa terapeutin avulla. Vaikeinta minulle on ollut vertaistuen puuttuminen; kyselin talvella syöpäjärjestöjen tukiryhmistä, mutta sain sen käsityksen että niissä käyvät ihmiset ovat suurimmaksi osin jo eläkeiän ylittäneitä ja näin ollen kokemusmaailmaltaan ja elämäntilanteeltaan täysin erilaisessa vaiheessa kuin minä. Viime aikoina olen löytänyt muutaman tukiryhmän netistä, ja harmittaa etten aiemmin jaksanut aktiivisesti etsiä näitä tukiverkostoja. Mutta on niistä suuri apu näin jälkeenkin päin! Perhe ja ystävät ovat tietysti olleet suurena tukena, mutta kukaan muu ei voi oikeastaan ymmärtää pääni sisäistä maailmaa kuin sellainen, joka on itse käynyt läpi jotain samankaltaista.

Olin tällä viikolla magneettikuvauksissa (rutiinihommaa, nukahdin putkeen) ja ensi viikon torstaihin asti joudun jännittämään tuloksia.. Ja kyllähän se jännittää, ihan hurjasti. Mitä jos se onkin tullut takaisin? Miten kestän toisen samanlaisen setin hoitoja ja leikkauksia? Järki tietysti sanoo että on turha elää pelossa, kenelle tahansa voi sattua mitä tahansa, eikä sellaiseen huoleen voi uppoutua.

Lopuksi vielä, olen nyt varannut ajan muistotatuoinnin tekoon lokakuulle. Toivon siitäkin eräänlaista terapeuttista kokemusta, pistettä tälle sairausajalle. Tässä vielä muutamia kuvia kesän varrelta:

Savo Goes Sailing Kallavedellä

Hassuttelua

Blockfest Tammmpereella

Illallinen taivaan alla Eiranrannassa

Flow Festival

Maisterit katolla