Kiitos ja anteeksi!

Hei ihanat!

Isot pahoittelut taas teille kaikille henkeä pidätellen päivitystä odottaneille! Olen kyllä lukenut kaikki huolestuneet kommenttinne ja blogin päivitys on ollut mielessä suunnilleen viimeiset kaksi kuukautta jatkuvasti..

Innostus blogin päivittämiseen on hieman hävinnyt johtuen siitä että olen jotenkin täysin apatisoitunut koko sairausasian suhteen. En jaksaisi ajatella koko asiaa, ja välillä fiilis on sellainen että aivan sama mikä lopputulos, ei jaksa kiinnostaa.. Elän elämääni ihan normaalisti, käyn töissä ja treenikärpänen on purrut kovaa. Monet hokevat että ”kun ei susta näy ollenkaan että sulla olis mitään sairautta, sä oot niin uskomattoman positiivinen ja teet ja menet”. Mutta välillä kyllä uuvuttaa. Tai en oikeastaan ole uupunut, vaan passivoitunut. Asenne joihinkin asioihin alkaa olla ’ääääihansama’ ja hienotkaan elämykset tai kokemukset eivät tunnu samalta. Kai tämä kaikki kuitenkin vie sen verran psyykkistä kapasiteettia että energiaa ei riitä kaikkeen muuhun niin kuin pitäisi. Osittain on myös tuntunut siltä että olen mieluummin ajattelematta asiaa niin aktiivisesti kun se muutenkin on mielessä, ja tätä blogia kirjoittamalla ajatustyötä joutuu tekemään. Älkää huolestuko, en siis mitenkään patoa asioita sisälle, käyn terapiassa joka viikko näitä puimassa. Niin, sekin vielä.

Tukka ei kasva Erivedgen takia ja peruukki alkaa ottaa aivoon. Mutta kun meikäläisen markkinointitoimenkuvaan kuuluu kaikenkarvaisten yhteistyökumppaneiden tapaaminen viikoittain, ei sitä oikein passaa ilman tukkaa mennä töihin. Haluan olla kuten kaikki muutkin, terve ja hyvinvoiva, enkä se sairas tyyppi. Ja miten sille edes uskaltaa luottaa bisneksensä kun sillä on syöpä, mitä jos se yhtäkkiä kupsahtaa tai väsyy eikä jaksa tehdä työtään kunnolla. Näitä asioita haluan tukan käytöllä välttää. Eivätkä meillä töissä enää kaikki tiedä edes sitä että sairauteni on uusinut, enkä halua sitä ympäriinsä toitottaakaan. Lähimmät työkaverit tietävät ja tukevat.

Enkä jaksa enää toivoa positiivisia uutisia, eikä niitä taaskaan tullut. Pari viikkoa sitten kuulin että uusi leikkaus odottaa joko vielä nyt joulukuussa tai sitten tammikuun puolella. Viimeiset PET-TT –kuvat uudella laitteella paljastivat aktiivisuutta kallossa leikkausalueella. Luussa siis. Aktiivisuus ei näkynyt samalla tavalla MRI:ssä ja TT:ssä. Mutta että jotain möhnää siellä taas on. Siitä pitäisi kuulemma ottaa näyte joka tapauksessa, koska tämä möhnä on vaihteeksi jotain vähän eri näköistä kuin muut luuston kasvaimet, joten koko hommeli poistetaan sitten saman tien. Erivedge näyttää sen sijaan jokseenkin toimivan selkärangan kasvaimiin, koska niissä näkyy luutumista.

Lääkärin mukaan tässä uudessa hengailijassa saattaa olla kyse joko leikkauksesta seuranneesta tulehdusmuutoksesta (meikäläisen tuurilla ei varmana), Erivedgeen vastustuskyvyn löytäneestä mutantista tai sitten jostain ihan uudesta tapauksesta. Jenkkejä on konsultoitu ja mielipide sieltäkin on että leikataan. Heilläkään ei ole tähän kohtaan ehdottaa minulle uusia hoitoja tai kliinisiä tutkimuksia. Ärsyttää jäädä taas sairaslomalle koska vuosi sitten töihin palatessani sain uuden homman ja olen siitä kovasti tykännyt.

Perjantaina huomasin taas miten pieneksi olen mennyt. Olimme äidin kanssa lokakuussa Dubaissa hermolomalla (oli ihanaa ja lämmintä ja ihanaa!), ja siellä bikineihin sonnustautuneena huomasin jalkojeni muuttuneen olemattomiksi tikuiksi. Perjantaina laitoin siskoni ylppäreihin päälle olkaimettoman mekon jota olen pitänyt viimeksi kaksi vuotta sitten juuri ennen sairastumista. Meinasi pudota päältä. Olen ruvennut lisäämään proteiinijauhetta puuroon ja smoothieihin ja ostanut apteekista sairauteen liittyvän vajaaravitsemuksen hoitoon tarkoitettuja korkeaenergisiä proteiinijuomia. Yritän muutenkin syödä riittävästi, mutta ero kahden vuoden takaiseen on silti vaa'allakin meikäläisen kokoon nähden huomattava, ja alkaa olla stressi tästä painosta.. Mutta vatsa reagoi nykyään herkemmin kaikkeen, ja jos syö liikaa kerralla, tulee ihan äkillinen totaali-oksennusreaktio. Sama tapahtuu myös jos tulee nälkä. Siinä välissä tasapainoilu on rankkaa, kun pitäisi syödä paljon muttei liikaa, muttei saisi tulla nälkäkään..

Mutta niin, kokonaisuudessaan minulla menee kait aikas hyvin. Elämä on jokseenkin normaalia ja se leikkaushan on oikeastaan positiivinen asia sikäli, että kasvusto pystytään poistamaan. Mitä se kasvusto sitten on ja mitä ihmeellisyyksiä sen jatkohoitaminen vaatii, sen näkee sitten..

Siitä treenikärpäsestä lisää ensi kerralla. ;) (Lupaan ettei ensi kerta ole puolen vuoden päästä!)

Tulipas hyppivää tekstiä kun yrittää kaiken kertoa..! Kiitos ja anteeksi!

t. Teräsnainen

Seriously?

Seriously? Grey's Anatomy

Jaahas, tulipa taas vietettyä melkoinen tauko blogista. Suoraan sanottuna on sen verran ottanut elämä päähän etten ole jaksanut kirjoittaa, koska silloin joutuu ajattelemaan asioita ihan liikaa.

Jaa mitenkä sujuu? No nyt ihan ok, kiitos kysymästä. Mutta vähän aikaa sitten ei ollut ihan näin kivaa. Ne sytostaattikokeiluthan menivät sitten niin päin peetä kuin vaan mennä saattaa. Sain kolmea eri myrkkyä, sisplatiinia, vinkristiiniä ja jotainmitäsenytoli. Hoidot annettiin kolmena peräkkäisenä päivänä jotka vietin osastolla. Homma itsessään meni ok, mieliala noiden kolmen päivän  ajan oli yllättävän positiivinen ja lähdin suhteellisen reippaana sairaalasta. Oli perjantai.

Pari päivää olo oli ihan ok, voimaton mutta muuten ok. Sitten pääsi niin sanotusti helvetti irti. Olo meni aivan pohjamutiin, taisi kaivautua vähän jopa niiden mutien ohi kohti peruskalliota. Makasin äidin sohvalla totaalisen voimattomana ja kapusin vessaan väkisin vasta kun oli pakko. Keskiviikkoon mennessä ajatukseni olivat sillä radalla että aivan sama jos tähän nyt kuolen. Olo oli aivan sanoinkuvaamattoman hirveä. Antaa mennä, kuole pois, ainakin silloin helpottaa. Tuntui siltä kuin olisin samaan aikaan saanut poskiontelontulehduksen, korva- ja keuhkoputkentulehduksen ja jonkun ison elukan istumaan rintakehän päälle. Korvat olivat aivan lukossa ja korvissa soi niin ettei ajattelemaan pystynyt. Saati nukkumaan (ei toivoakaan). Suun limakalvot olivat niin rikki että pelkkä vedenjuonti sattui. Valkosoluarvot olivat pudonneet aivan nollaan ja se kyllä tuntui. Mittasin kuumetta vimmatusti mutta eihän se noussut kun ei valkosolujakaan ollut. Ei lämpöä, kaikki hyvin siis?

Etsin vertaistukea verkosta ja törmäsin blogiin, jossa rintasyöpään sytostaatteja saanut potilas tiivisti tuntemukseni aivan täydellisesti:

Ensin pelkäsin että kuolen. 

Sitten pelkäsin etten kuolekaan. 

Ajattelin että noh, viikon verran tässä kuulemma menee. Sitten helpottaa. Ja .... p*kat. Keväällä juurihoidettu hammas alkoi tuntua kipeältä. Sitten tuli se perhanan kuume. Tiesin että jos kuume nousee yli 38:n, sairaalaan on lähdettävä halusi tai ei.

Hammas piti hoitaa koska kaatumiseni vuoden 2013 marraskuussa reilu kuukausi leikkauksen jälkeen sai ajan kuluessa aikaiseksi juurivaurion kaatumisessa lohjenneeseen etuhampaaseen.

Lääkäri totesi että valkosoluarvoni eivät nouse aivan tavallista tahtia. Eipä yllättänyt, minua varoiteltiin jo ennen tiputuksia että sädehoitoa saanut selkäydin ei välttämättä toimi enää yhtä innokkaasti kuin ennen. Edessä oli siis antibioottikuuri tiputuksena, ja lisää sairaalaa. Kipu etuhampaan yläpuolella levisi nenään ja oikeaan poskionteloon. Teki mieli soittaa hammaslääkärille ja haukkua hänet sinne samoihin pohjamutiin missä itse rypesin. Kyseinen lääkäri nimittäin sanoi hoidon päätteeksi että "Jaahas, kuvien perusteella näyttää siltä ettei se täyte mennyt ihan pohjaan asti, mutta kyllä minä sen mielestäni laitoin sille pituudelle jonka olin mitannut. NOOOOOH mutta otetaan kontrollikuvat sitten vaikka puolen vuoden päästä."

Kiitos. Hieno homma. Tässäpä sitä ollaan sitten. Hampaalle ei tietenkään sairaalaan joutuessani voinut enää tehdä mitään, koska valkosoluarvot olivat nollissa ja hampaan hoito olisi altistanut lisätulehduksille. Niinpä nielin kiukkua ja makasin osastolla. Muutama tunti saapumiseni jälkeen (kerkesin mm. syödä lounaan potilaiden yhteisessä tv-tilassa ennen kuin huoneeni oli valmis) hoitaja ilmoitti että lääkäri oli yhtäkkiä muistanut minun olleen Jenkeissä hoidettavana. Siitä alkoikin melkoinen härdelli, mulla kun saattoi olla vaikka tiesmikäbakteeripöpö. Sulkivat käytävälle kulkevan oven, länttäsivät siihen kyltin 'eristys' ja kulkivat sen jälkeen huoneeseeni aina hanskoihin ja suoja-asuihin varustautuineina. Minua homma lähinnä huvitti, olin ollut jo sen kolme päivää osastolla tiputuksessa, kuljeskellut estottomasti ympäriinsä ja samat hoitajat olivat minua hoitaneet. Nyt kaikki noudattivat tarkkoja turvasäädöksiä, enkä minä saanut poistua huoneestani mihinkään. Oli muuten todella kivaa. Varsinkin silloin kun ne valkosoluarvot alkoivat vihdoin nousta ja solut muodostua luuytimessä. Kun lonkkakivut iskivät, ei ollut muuta mahdollisuutta kuin kipulääke ja huonessa ravaaminen seinästä kohti vastakkaista seinää ja takaisin.

Hiljalleen tulehdus helpotti ja soluarvot alkoivat palautua normaaleiksi. Korvat aukesivat, mutta tinnitus, tyypillinen sisplatiinin sivuoire, jäi. Rapina tai kilinä tuntui erityisen pahalta, kovemmat äänet puuroutuivat korvissa. Valitin oireistani ja sain ajan korvaklinikalle. Ja kappas, ylädiskantin pysyvä kuulovauriohan se siellä. Ei juurikaan taas harmittanut. Kukaan ei etukäteen tutkinut hampaitani eikä kuuloani, eikä minulla tietenkään tulleet moiset mieleen kun en sytohoitoja ollut itse ennen kokenut. Muiden blogeja lueskelin ja sain sen käsityksen että monille oli kyseiset kokeet tehty ennakkoon, varsinkin jos lääkkeenä oli sisplatiini, joka on melkoisen tuhti myrkky. No eipä siinä, vahinko oli jo tapahtunut.

Näiden melkoisten sivuoireiden, jotka hoitojen jatkuessa olisivat kumulatiivisia, takia lääkärit päättivät olla antamatta minulle toista sytostaattiannosta ja päätyivät takaisin Erivedgeen. Tätä nyt sitten käytetään 'toistaiseksi tai niin kauan kun se toimii'. Myöskään jenkkilääkäri ei osannut sanoa kumpi vaihtoehdoista olisi lopulta parempi, tabletti vai sytotaatti, kellään ei ollut kokemusta mun tapauksesta. On niin hienoa olla poikkeuksenpoikkeuksenpoikkeus.

Noh, pääsinpä ainakin nauttimaan kesästä kun toista sytokierrosta ei tullutkaan. Tukka lähti, samoin ripset, mutta molemmat kasvavat jo takaisin hitaasti mutta varmasti. Paino putosi melkein 4kg, heippa vaivalla takaisinhankitut lihakset.

Kuluva kesä on siis onneksi ollut mukava ja kuntokin kohentunut lähes ennalleen. Tosin ajatuksissa seuraa jatkuvasti tilanteen mahdoton epävarmuus ja mietintä siitä, koska tämä mahdollisesti saattaisi olla ohi. Vai onko koskaan?

Että sellaista. Elämä on?

Päivä 3

Tämän kirjoittelin eilen mutta sitten tulikin vierailijoita niin en ehtinyt julkaista, lopussa edit tämän päivän olotiloista.

-------------------------

Huomenta syöpäpolilta, täällä nyt kolmatta päivää pukkaa ainetta suoneen. Viime yönä oli niin kova tinnitus korvissa ettei meinannut unta saada.. Olo on ollut melkoisen ok mutta tänään huomaan että väsymys alkaa hiipiä esiin. Ensi viikon olen kotona, sytoja seuraa matalasoluvaihe jossa varsinkin valko- ja punasolut sekä hemoglobiini ovat matalalla. Infektioriskin takia ei siis sovi töihin tai treeneihin mennä. Alan pistellä itse huomisesta alkaen valkosolujen kasvutekijää, joka kuulemma kyllä sitten myös tuntuu mukavina luukipuina. Mutta täytyy ajatella että se on sitten sitä positiivista kipua joka tarkoittaa että solut kasvavat, samoin kuin se treenin jälkeinen seuraavan päivän lihaskipu (ai että se on muuten mukava kipu!).

Osastolla olen lisäkseni huomannut myös toisen nuoren tytön ja pojan. Pojan kanssa olen jutellutkin ja on kyllä kivempi höpötellä omanikäisten kanssa, mutta tietysti olisi mukava ettei meitä nuorempia täällä olisi lainkaan. Huomaan että monilla vanhemmilla ihmisillä mentaliteetti on vähän sellainen että "noh johan tästä joutaa, elämä on eletty ja jos se on tämä joka minut vie niin selevä homma."

Eilen oli ihanan lämmin ja aurinkoinen päivä, pääsin eroon tipasta pariksi tunniksi juuri ystävieni ja perheeni vierailun aikaan, joten kävimme tyttöjen kanssa hakemassa kahviosta jätskit ja menimme syömään ne ulos aurinkoon. Olin pyytänyt tytöiltä värityskirjaa ja värikyniä koska luin jostain että värittäminen auttaa ahdistukseen. Odotin Disney-prinsessakirjaa mutta tytöt olivatkin löytäneet kirjan nimeltä "Väritä itsellesi mielenrauhaa", joka sisältää toinen toistaan yksityiskohtaisempia värityskuvia, paljon esim. kukkia, lehtiä ja mandala-aiheita. Tosin en ihan vielä näissä tuohon mindfulness-tilaan pääse, ennemminkin värittäminen aloittaa poukkoilevan ajatusprosessin mutta ei kai sekään pahasta ole, on kuitenkin kaikennäköistä käsiteltävää pään sisällä. Olen saanut olla omassa huoneessa jossa kyllä toisaalta hiljaisuus käy tylsäksi mutta toisaalta sain eilen rauhassa kuunella musiikkia ilman kuulokkeita piirrellessäni. Michael Bublén It's a Beautiful Day soi jostain syystä mielessä eilen aamulla. :)

Hyviäkin uutisia on: jenkeistä määrätyt lääkkeet ovat toimineet, jihuhuu, osa kasvaimista on pienentynyt ja osa muuttunut selvempireunaisiksi. Suomessa lääkärit alun perin sanoivat että nyt tähdätään vain kasvun pysähtymiseen. Ähäkutit! Muutenkin täällä on muutama lääkäri ja hoitaja suhtautunut nihkeästi jenkkien lausuntoihin tai ylipäätään siihen että lähdin Jenkkeihin. Terapeuttini totesi että joillekin lääkäreille ottaa itsetunnon päälle myöntää etteivät tiedä jostain asiasta paljoakaan tai etteivät tiedä miten pitäisi edetä. Toiset taas kiittelevät että onpa hienoa kun on ollut mahdollisuus sinne lähteä ja hyvä kun löysivät sen biologisen lääkkeen. Onneksi suurin osa lääkäreistä kuitenkin on käynyt tässä hyvää keskustelua edelleen Jenkkien suuntaan kysyen konsultaatiota joka vaiheessa, ja hoidothan toteutetaan täysin Bostonin ohjeiden mukaan.

Makuaistista ei ole juuri tietoa, eilen se oli vielä jokseenkin ok. Paino heittelee miten sattuu, eilen oli kahdessa päivässä tullut nelisen kiloa lähtöpainosta, yöllä oli taas pudonnut, vain 1.4kg lähtöpainon yläpuolelle. Eipä kumma kun jotain nestettä menee koko ajan, ja lisäksi AH PARAS KAVERINI KORTISONI (lovelovelove) on liittynyt taas lääkelistalle. Estää pahoinvointia ja pilkkoo soluja, kuulemma. Noh kotijaksossa ei ole kortisonista toistaiseksi mainittu joten toivon että se on vaan hoitojen aikainen suoja.

Tässäpä tunnelmia Meikusta:

Näkymiä osaston parvekkeelta

Kauppiksesta ne lahjakkaimmat kuvataiteilijat tulee!

Emmäkestä mitä oli löytynyt arkistojen kätköistä :D Tästä aikaa kymmenen vuotta

------------------------

Päivä 4: Onneksi kävin eilen kaupassa, tänään nimittäin tuntuu siltä että elefantti on päättänyt istua rintakehän päälle. Lisäksi posket ovat yhtä pinkit kuin tukka, ja käsivarret sekä rintakehä alkavat pukata ihottumaa. Päätä, korvia ja poskionteloita särkee, korvissa tinnittää niin kuin olisi kuitenkin siellä Madonnan konsertissa ollut, minne ylilääkäri kielsi infektioriskin takia tällä viikolla menemästä. Suu on aivan rikki, ei ihmekään että monilla menee tästä ruokahalu. Onneksi hain paljon marjoja ja hedelmiä, pakkosyötän itselleni smoothieita joiden syöminen on hieman helpompaa. Kuume oli pakko mitata kun en osaa tällaisena ensikertalaisena sanoa mikä kuuluu asiaan ja mikä ei. 36.5, jess, ei hätää. Ja hei, ei enempää kortisonia, jihuu!

Onneksi on sarjoja ja kirjoja, näillä mennään tämä päivä. Ja tämähän kaikki vaan tarkoittaa sitä että myrkyt toimivat niin kuin niiden kuuluu.

11 päivää armonaikaa

Kääk! Laskin juuri lääkekapselit ja niitä on enää 11! Lähtölaskenta sytostaatteihin alkaa.. (Hehee moniko teistä tämän jälkeen laski kapselit kuvasta?) 
Sytostaattimaallikkona olen suhtautunut melkoisen optimistisesti tulevaan kesään mutta lueskellessani Syöpä-lehteä (kauhean kevyttä luettavaa) muistin että onhan noissa hoidoissa ne matalasoluvaiheet, mitä ihmettä olen muka kuvitellut että joo töissä käyn ja kesää vietän ja sitten vaan vähän tiputellaan välillä lääkkeitä. Okei en oikeasti ihan näin kevyesti ole ajatellut mutta ihan liian romantisoiden silti. Tästä on oikeasti vissiin romantiikka kaukana. Ja viimeisenä luin syöpäpotilaiden verkostossa keskustelua kynsien irtoamisesta. Voi jee, en vissiin sitten ainakaan käytä sandaaleita kesällä. Kynsilakka ilmeisesti suojaa jonkin verran, haa! Kerrankin oikeasti jotain hyötyäkin meikäläisen rakennekynsistä. Samoin painun pigmentoimaan kulmakarvat ennen kuin ne putoavat, helpompi tehdä malliin kuin tyhjälle kanvakselle.

Kaikkea sitä!

Hesarissa oli hyvä kirjoitus psyykkisen tuen puutteesta syöpähoitojen aikana ja etenkin niiden jälkeen (lue täältä). Itse olen saanut koko ajan myös henkistä tukea, ja sitä on tarjottu minulle alusta saakka. Ilmeisesti kaikilla ei käy ihan yhtä hyvä tuuri, ja tästä on paljon myös keskusteltu viime aikoina syöpäpotilaiden nettiverkostoissa. Useilla on sama tilanne kuin minulla oli ensimmäisen kierroksen jälkeen: syöpä on voitettu, mutta henkinen taistelu vasta alkamassa. Useat masentuvat nimen omaan hoitojen jälkeen. 

Itse koin olevani viime kierroksella kuitenkin melko yksin, psyykkistä tukea oli mutta vertaistuki puuttui, enkä sitä osannut/jaksanut etsiä. Onneksi löysin toipumisvaiheessa noita verkostoja internetin ihmeellisestä maailmasta ja tajusin, että meitä nuoriakin sairastuneita löytyy, ja että kun valvon ja pyörin öisin, niin jossain muualla on yksi jos toinenkin uneton jonka pää on samanlaista sotkua täynnä. (Yhtenä aamuna unettoman yön jälkeen huomasin syöpäpotilaiden verkostossa postauksen että Nukku-Matti oli ollut kateissa. Ja postaukseen ilmestyi heti useampikin kommentti että oli uni hukassa. Ajattelin että voi jee, en ole yksin! Mutta onpa muuten aika harvinaisen ärsyttävää etten ole viikkoihin nukkunut kunnolla, lääkkeidenkään avustuksella. Alkaa ottaa jaksamisen päälle.)

Tuo kansallinen syöpäkeskus muuten, josta jutussa puhutaan, olisi mielestäni hyvä idea. Mutta rahoitus uupuu. Voisikohan tähänkin auttaa kansallistalkoot kuten Uuden Lastensairaalan kohdalla?

Lopuksi lainaus artikkelista:

"Aiemmin ajattelin, että jos tämä alkaa uudelleen, hyppään sillalta. Nyt tiedän, että niin ei käy. Minä romahdan, kokoan palaset ja lähden sotaan uudelleen."

Ups and downs

Viime viikolla koin megasäikähdys-ahdistus-paripäiväisen kun lääkäri soitti ensimmäisten kontrollikuvien tuloksia. Vertasivat helmikuussa otettuihin kuviin (niihin joista uusi kasvusto diagnosoitiin) ja osa pesäkkeistä näytti kasvaneen. Varovasti kysyin että ovatko vain ne olemassaolleet kasvaneet vai onko niitä kenties tullut lisääkin. Vastaus oli se mitä pelkäsinkin. Onneksi olin juuri kavereiden kanssa lounaalla (oltiin tultu Impact Tattoosta, yhdellä ystävällä uusi upea leima mukanaan), koska itkuhan siinä tuli. Lääkäri kuitenkin pyysi että toimittaisin maaliskuussa Bostonissa otetut kuvat vielä vertailun vuoksi. Seuraavana aamuna oli sen moinen ahdistus etten töihin kyennyt. Kaksi yötä levottomasti nukuttuani (siis valvottuani lakanat solmussa pyörimisestä) lääkäri soitti uudestaan. Olivat verranneet Bostonin kuviin ja lääkehoidon aloittamisen jälkeen kuvissa ei näy muutoksia. Lääkkeen toimivuudesta on vielä liian aikaista sanoa mitään, mutta kaipa sekin on ihan hyvä merkki että aloituksen jälkeen ei uutta kasvua ole tullut.

Eilen olimme tyttöjen kanssa sopineet että menemme syömään yhden ystävän synttäreiden kunniaksi Puebloon. Tytöt olivat jo valmiina ravintolassa kun saavuin ja istuin pöytään. Saman tien tarjoilija toi pöytään drinkin, minulle. Minä siinä sitten että öö mitäs ihmettä, miksi mulle? Tytöt siihen että ei nämä ole Anskun synttärit vaan SUN! Kuten varmaan muistatte niin vietin oikean synttäripäiväni Bostonissa sairaalassa tökittävänä, synttäridinnerin sijasta sain selkäydinpunktion ja synttärilahjan sijasta kainalosauvat. Ihanat mahtavat rakkaat murut olivat päättäneet korjata asian ja järkätä minulle yllärin! Lahjankin olivat hankkineet, ihanan huulipunan ja kortin. Korttia avatessani välistä paljastui myös lippu Sami Hedbergin 365 standup-kiertueelle. Minä siinä tyhmänä että "Jee, koska tää on?" Tytöt vastasivat yhteen ääneen että "no TÄNÄÄN!" Olivat ajatelleet että tässä tilanteessa nauru tekisi hyvää. Ja täysin olivat oikeassa! Emmäkestä, miten ihania ihmisiä mun elämässä onkaan. <3

Näillä voimilla uuteen viikkoon! Vaikka taas sunnuntaimasennuksen keskellä tuntuu siltä että pliis antakaa vielä uusi viikonloppu.

Lähde: Pinterest

Viikon kuulumisia

Tässä olen melkein neljä viikkoa popsinut lääkettä ajatellen että onpa kiva kun ei ole tullut mitään kummempia sivuvaikutuksia. Maanantaina aloin tehdä ruokaa ja mietin että nyt on kyllä mautonta tämä kastike, lisää mausteita. Valtaisan pippurimäärän jälkeen ei muutosta. Sitten tajusin etten maista mitään muutakaan. Kuvittele se tunne kun flunssaisena syöt ja kaikki maistuu pahvilta. Mutta niin että nenäsi ei ole tukossa ja haistat kaikki ne ruuan tuoksut, mutta joka lusikallinen on pahvia suussa. ÄÄÄÄÄÄ ja mä tykkään syödä. No eipä tule ostettua mitään herkkuja kun menisi hukkaan kuitenkin. Nyt alkoi sitten karmea hiusten harominekin, joko ne tippuu? Joko tippuu? Tippuu kohta pelkästä stressistä.. Myös pahoinvointia on taas ollut tehden aamuista vaikeita. 
Keskiviikkona olin lääkärillä, ensi viikolla otetaan ensimmäiset kontrollikuvat. Jokapäiväinen ahdistus on seurana ihan eri tavalla kuin viimeksi. Vielä kuukauden syön tätä lääkettä, sitten vaihdetaan sytostaatteihin 2-4 kuukaudeksi. Saan myös laskimoportin, sen toiminnasta löytyy kattava selitys esimerkiksi Nessan blogista The Little Things.
Sytostaattijakson jälkeen vaihdetaan taas pariksi kuukaudeksi suun kautta otettavaan Erivedgeen ja niin edelleen, noin vuoden ajan mikäli saadaan hyvä vaste ja kroppa kestää lääkkeet.

Hieman, tai luultavasti melko reippaasti romantisoiden, edessä on siis tätä (tervetuloa seuraksi!)

In the meantime, kun tukkaakin vielä löytyy:

My anxieties have anxieties

Sain leikkauskertomuksen Tampereelta. Siinä luki että ovat diagnosoineet minulta myös endometrioosin. Taas yksi asia josta kukaan ei ajatellut ääneen mainita? Tekstissä puhuttiin endometrioosipesäkkeistä niin meikäläinen maallikkona meni heti paniikkiin että pesäkkeet = syöpä? Että nytkö sitä on sitten pitkin vatsaakin? Noh, itse sitten (vaihteeksi) googlasin, että "endometrioosi on kohdun limakalvon pesäkesirottumatauti. -- Pesäkkeet aiheuttavat kudokseen kroonisen tulehdusreaktion. -- Endometrioosi on yleinen sairaus, joka esiintyy noin 10%:lla naisista, mutta sen syytä ei tunneta. -- On mahdollista että endometrioosipotilailla elimistön normaali immuunijärjestelmä on jollakin tavalla häiriintynyt mahdollistaen endometrioosin kehittymisen." Muuten vissiin ihan vaaraton tauti MUTTA aiheuttaa myös lapsettomuutta. No ehkä ei ollut sitten tässä vaiheessa enää tarvetta kertoa potilaalle 'kun siitähän tulee kuitenkin kohta lapsensaantikyvytön'? Aiheutti eilen taas vähän ärinää ja murinaa.

Tablettilääkitys alkoi maanantaina ja olen koko viikon pelännyt että milloin sivuoireet iskevät, ihan hirveä ahdistus ollut päällä koko ajan. Nyt kuulemma kun viikko tulee täyteen, voi oireita alkaa odotella. Kääk. Toistaiseksi ei ole kyllä ollut mitään kummempaa voinnissa, tänä aamuna heräsin pahaan oloon (join eilen illalla puoli lasia viiniä?) mutta sekin meni ohi. 

Hoitosuunnitelma on nyt se että 'huijataan' soluja vaihtelemalla lääkitystä parin kuukauden välein. Eli 2kk tablettia, 2kk sytoja ja niin edelleen. Kuulemma Bostonin päässä ollaan optimistisia että kasvun pysäyttämisen lisäksi tällä kombinaatiolla voitaisiin myös saada olemassa olevia pesäkkeitä pienenemään. Jee! 

Päivän ahdistuskohtaus ylitetty ja illalla siskojen juhlat. :)

New battle scars

Lähde: Pinterest

Tampereelta on nyt kotiuduttu äidin hoiviin. Lisätutkimuksissa (alan olla niin henkisesti kypsä tähän tökkimiseen ja neuloihin, kuviin ja selvityksiin) kävi ilmi että vasen munasarja on jo edellisistä hoidoista kärsinyt ja näyttäisi lopettaneen toimintansa. Ohohups taisi unohtua lääkäreiltä mulle viime kierroksella kertoa että hoidot saattavat näin vaikuttaa. En voi käsittää miten ei ole tullut lääkäreille mieleen näin merkityksellinen asia. Eli nyt oli sitten ihan viimeiset hetket tehdä talteenotto.

Leikkaus onnistui hyvin ja peräti neljä palaa saatiin talteen, siitä oikeasta vielä toimivasta munasarjasta. Niistä yksi menee patologille analysoitavaksi syöpäsolujen varalta, loput menevät pakkaseen.

Olen ollut aivan järkyttävän kipeä. Viime leikkauksen jälkeen ensimmäinen tunne oli että ah, ei satu päähän!! Nyt sattuu joka paikkaan. Vatsassa on neljä reikää, yskiminen, ylösnouseminen ja makuulle meneminen sattuu. Mutta vielä kipeämpää tekee kehoon kertynyt hiilidioksidi, jolla vatsaontelo laajennettiin leikkauksen ajaksi. Hiilidioksidi pyrkii ylöspäin ja on noussut olkapäihin. Sattuu. Kuulemma ainoa mikä auttaa on kipulääke (ei juuri vaikutusta vaikka miten popsin) ja liikkuminen (mitä enemmän liikun, sitä enemmän sattuu). Joten itku kurkussa olen tallustanut ympäri taloa että hiilidioksidi lähtisi liikkeelle.

Ja pahimmat hoidot ovat vasta edessä. Pliis lääke ole kiltti ja toimi, jotta tämä kaikki on sen arvoista.

Lähde: Pinterest

Avokämmentä elämältä

Tänään olin taas lääkärin vastaanotolla, Bostonista on kuulunut ensimmäisiä tuloksia. Selkäydin on kuitenkin puhdas, ja luustossa olleet kasvustot ovat medulloblastooman metastaaseja, ei siis esimerkiksi luusyöpää. Bostonista suositeltiin lääkityksen aloitusta asap, lääkkeenä ensialkuun Erivedge-niminen suun kautta otettava solujen sonic hedgehog -signaalireitin estäjä. Ai mikä? No googlailin vähän, Tiede kertoo asiasta näin:

Eri eläinryhmissä alkionkehitystä säätelevät hämmästyttävän samankaltaiset geenit -- Kehityksen aikana solut säätelevät toistensa kasvua ja erilaistumista erittämällä viestimolekyylejä eli kasvutekijöitä, jotka sitoutuvat toisten solujen pinnalla oleviin reseptoreihin. Näiltä reseptoreilta signaali välittyy solun tumaan useiden proteiinien muodostaman signaalitien kautta, lopulta aktivoiden niin kutsutut transkriptiotekijät, jotka vaikuttavat geenien luentaan. 

Häiriöt ihmisen Hh-kasvutekijän (hedgehog) signaalitien toiminnassa alkionkehityksen aikana johtavat vakaviin kehityshäiriöihin. Syntymän jälkeen tapahtuvat mutaatiot Hh-signaalitien geeneissä altistavat tyvisolusyövälle, joka on valkoihoisten yleisin syöpätyyppi, sekä medulloblastoomalle, joka on yleisin lasten ja nuorten pahanlaatuinen aivokasvain.

Sellaista. Lääkkeestä ei ole maailmalla valtavaa kokemusta koska taudit joihin sitä käytetään ovat niin harvinaisia, Suomessa tätä lääkettä on saanut vain muutama potilas. Vaikka lääke on täsmälääke, se ei kuitenkaan ole mitenkään 'kevyempi' lääke kuin esimerkiksi sytostaatit.  Todennäköisesti lääke vaikuttaa useampiin solurakenteisiin, jolloin sillä voi olla merkittäviä haittavaikutuksia jotka ovat kuitenkin yksilöllisiä: pahoinvointi, ruokahaluttomuus, hiustenlähtö, ripsien lähtö, kulmakarvojen lähtö, lihassäryt.. the list goes on.

Hoitojen kestoa on vaikea arvioida, voi olla 1,5 vuottakin näin alkuun, mutta koska kyseessä on nyt sitten krooninen sairaus, niin vaikka nyt saataisiin erinomainen hoitovaste, luultavasti jossain kohtaa elämää täytyy lääkehoito aloittaa taas uudelleen. Lisäksi Jenkeissä tehdään vielä kartoitusta tukihoidoista, luultavasti pian sytostaatit liittyvät myöskin mukaan kuvioon. Siis tarkoittaako tämä sitä että olen useamman vuoden, siis vuoden, taas pahoinvoiva oksenteleva kalju teinipoika? Unohtui kysyä lääkäriltä..

Ehdin olla eilen todella iloinen ja onnellinen kun soittivat että tutkimukset vahvistavat että tämä lääke soveltuu hyvin mun taudin hoitoon, kunnes elämä päätti taas läpsäistä avokämmenellä naamaan. Koska sairaus on vaikea, hoidot pitäisi aloittaa asap. Mutta lisäksi alettiin miettiä munasolujen talteenottoa, sillä lääkehoidon jälkeen ei välttämättä enää ole raskauden mahdollisuutta. Mutta mun kohdalla tätä ei suositella, koska se viivästyttäisi hoitoja. Munasolujen talteenottoa varten nimittäin pitäisi ensin antaa hormonihoitoa jotta munasolut saadaan kypsymään. Lisäksi hormonistimulaatio lisää solujen jakautumista ja saattaa vaikuttaa syöpään sitä kautta haitallisesti. Joten suositus oli että tärkeää aloittaa hoidot nopeasti, ei talteenottoa. No siitä sitten lähdin parkumaan menetettyä perhettä ja omia biologisia lapsia, sitä miten olen juuri täyttänyt 27 ja pitää tehdä päätös että riskeeraanko oman terveyteni vai haluanko kenties joskus perustaa perheen. Kotvasen ehdin asiaa itkeä, kun lääkäri tuli uudestaan juttelemaan minulle. Hän oli tehnyt pikaista selvitystä, että kiireellinen munasarjakudoksen talteenotto voisi olla mahdollinen.

Tampere on ainoa paikka Suomessa jossa tätä tehdään, eikä se vaadi hormonihoitoa. Talteen kerätty näyte sisältää kehittymättömiä munasoluja. Ne pakastetaan nestemäiseen typpeen ja kun niitä tulevaisuudessa tarvitaan, kudosta implantoidaan vatsanahan alle kypsymään, sieltä kerätään sitten munasolut talteen, hedelmöitetään ja istutetaan kohtuun. Sillä oletuksella että se kohtu ei sitten ole hoidosta vaurioitunut. Nyt on ainoa hetki tehdä toimenpide, myöhemmin se ei ole enää mahdollista. Olin ajatellut että ne lastenhankintakuviot päätetään sitten vuosien päästä, haluanko edes lapsia vai en? No nyt päätös piti sitten käytännössä tehdä siltä istumalta. Niinpä operaatio tehdään nukutuksessa tähystämällä Tampereella perjantaina, ja maanantaina aloitetaan lääkehoito.

Sellaisia elämän peruspäätöksiä pohdittu tänään. Teistä saattaa tuntua siltä että noni ratkaisu löytyi, mitä tuossa on itkemistä. Mutta eihän tuo ole mikään luonnollinen tai mitenkään helppo tapa saada lapsia, lisäksi saatan olla silloin liian sairas että minulle saisi istuttaa munasolun (tästä on kuulemma lainsäädäntö), ja lisäksi Suomessa ei ole vielä yhtään lasta syntynyt tällä menetelmällä. Tiede tosin kehittyy kovaa vauhtia enkä minä juuri nyt niitä lapsia haluakaan, ja solut säilyvät pakkasessa vaikka ikuisesti. Mutta psyykkisesti tämä on taas yksi iso möykky lisää kurkussa.

This is not the life I ordered.

 

 

Päiväni koe-eläimenä

Terveisiä Bostonista Dana Farber Cancer Institutesta. Tulin tänne konsultaatioon kun Suomessa ei kukaan tunnu nähneen tapausta jossa medulloblastooma leviää luustoon. Päivä on aurinkoinen ja kaunis, ja minä haluan takaisin kotiin. Olen nähnyt tasan hotellin ja sairaalan. Eilinen päivä - synttäripäivä - oli pitkä ja uuvuttava, ja täynnä kokeita. Kymmentä yli kymmenen illalla pääsin vihdoin lähtemään sairaalasta maattuani kaksi tuntia putkeen MRI:ssa. En tuntenut enää takamustani. Happy birthday to me!

Eilen lääkäri sanoi että näyttää siltä ettei päässäni kasva mitään eikä myöskään selkäytimessä, mikä on todella outoa koska sitä kautta solujen luulisi levinneen luustoon. Noh eilisen MRI:n jälkeen tänään näyttäisi kuitenkin siltä että on siellä selkäytimessäkin jotain kummallista. Joten sen lisäksi että pääsen kohta luunäytteen ottoon (hyi) niin sen jälkeen tehdään vielä selkäydinpunktio (tuplahyi). Koko päivänä en ole saanut syödä mitään ja mieli on muutenkin matala. Haluan kotiiiin, voidaanko unohtaa koko syöpä?? Tämän jälkeen etsin käsiini ison pihvin, eilen ei ollut mahdollisuutta edes synttäridinnerille. Odotushuoneessa pyörii (jenkki)ruokakanava, banana pancakes, äsken kuulin sanan peanut butter.. Lyödään lyötyä.

Ennen lähtöä perjantaina Docrateen lääkäri sanoi Helsingissä että luultavasti edessä on loppuelämän lääkitys ja krooninen syöpä. Eli tämä @&€!?#%^$£¥ tässä nyt mitä luultavimmin kuitenkin voittaa. Jos kasvu saadaan pysähtymään niin kaipa tämän kanssa voi elää. Tai pakkohan se on. Useita terapiatunteja edessä.

Pahoittelen masentavaa postausta. On nälkä.

------------------------------

...Edit testien jälkeen: "Et saa syödä mitään raskasta etkä nousta istumaan." Eli ei pihviä eikä mitään muutakaan hotellihuoneen ulkopuolista aktiviteettia minulle. Olen siis edelleen nähnyt tasan hotellin ja sairaalan. Lisäksi tulee mietintään miten vedän huomenna perässä matkalaukkua kun sain kainalosauvat loppuviikoksi lonkasta otetun luunäytteen takia. This keeps getting better and better.

Viikonloppuna menen mäkkiin. Piste.

--------------------

Jatkoedit seuraavana aamuna: könkkään kainalosauvoineni shoppaamaan, jipii! Ja vaikka olinkin eilen suhteellisen kyllästynyt koko touhuun niin täytyy sanoa että hoito oli ensiluokkaista. Toki tämä on näille bisnestä mutta kaikki järjestyi hetkessä ja koko ajan hyöri joku ympärillä pitämässä huolta. Jos jostain löytyy ratkaisu niin se on täältä, vaikka miten ottaisi kaikki sörkkiminen päähän. Tosin paljon kiitosta sai näiltä kokeneilta ja osaavilta lääkäreiltä maailman huipulla myös kirurgini Hernesniemi, sanoivat että pre- ja post-operatiivisia kuvia katsellessa näkee kuinka mieletöntä jälkeä kirurgini on tehnyt. Hänelle olen ikuisessa kiitollisuudenvelassa.

Kasvi 2.0

Tässä sitä ollaan taas. Valitettavasti. Minimaaliselta tuntuneen selkäkivun takia päätettiin aikaistaa pääsiäiseksi suunniteltuja kuvauksia. Ja kappas. Se perhanan saamarin @&€?!#%^$£¥+ on päättänyt mitä ilmeisimmin tehdä etäpesäkkeitä luustoon. Jos kyse on medulloblastooman luustoon leviämisestä (vielä tehdään kokeita asian varmistamiseksi, ensi viikolla esimerkiksi luvassa kiva luunäytteen otto O.O), niin kukaan Helsingissä ei kuulemma ole tällaista tapausta nähnyt. Että jos tuo edellinen kaveri oli harvinainen niin tämä on sitten harvinaisesta harvinaisempi tapaus. Mutta siellä se kuitenkin näyttää olevan. "Hyvä uutinen tässä on se että tämä on levinnyt vain yhteen elimeen" sanoi lääkäri. Mutta silloin kun se elin sattuu olemaan luusto niin sitä pentelettähän on nyt sitten selkärangassa, kaularangassa, rintarangassa ja lonkissa. Ja kummallisinta on se että vähän vaan välillä selkää särkee. Viimeksi olin suunnilleen tajuton kun kasvi löytyi.

Nyt on ollut pari päivää aikaa sulatella asiaa ja voin sanoa että nyt on kyllä rippeet jäljellä Teräsnaisesta. Tuntuu että akut ovat hädin tuskin ehtineet latautua puoliväliin ja mielessä pyörii kaikki se tuska ja ne traumat mitä viime kerralla tuli koettua. Viimeksi en tiennyt mitä tuleman pitää, nyt tiedän. Ja se ahdistaa. Todella paljon. Ystäväni sanoi minulle että olin viime kierroksella liian hyvä potilas. Sinnittelin ja esitin, monikaan ei nähnyt niitä kuukausia kun makasin kotona ja laskin minuutteja siihen että tulee taas ilta ja voi mennä nukkumaan. En elänyt, olin vaan olemassa. Ja mietin miten turhaa kaikki on, en jaksanut nousta vessaan tai hakemaan syötävää. Ja voin luvata että se oli vielä kamalampaa miltä kuulostaa. Tällä kertaa minusta tuskin saa yhtä hyvää potilasta. Ihan jo siksikin etten jaksa. Mutta jostain se Supernaisen viitta pitäisi taas kaivaa. Oikeasti kirjoitin jo tosi synkän postauksen viime viikolla mutten onneksi julkaissut. Niistä pohjamudista on vähän päästy ylöspäin.

Mutta homma on sellainen että edessä on luultavimmin 4-6kk sytostaattihoitoja. Miten pitkälti saa heittää heipat kesälle, sen saa nähdä. Tukan saa ainakin taas hyvästellä. Nyt tähdätään kasvun loppumiseen, ihan mahdotonta ei kuulemma ole että kaikki saataisiin pois mutta ennustetta on vaikea sanoa kun ei ole verrokkeja.. 

Siinäpä se, näillä mennään. Kiitos vaan kropasta, voisinko saada uuden?

T. Identiteetti Hukassa