lauantai 28. maaliskuuta 2015

My anxieties have anxieties

Sain leikkauskertomuksen Tampereelta. Siinä luki että ovat diagnosoineet minulta myös endometrioosin. Taas yksi asia josta kukaan ei ajatellut ääneen mainita? Tekstissä puhuttiin endometrioosipesäkkeistä niin meikäläinen maallikkona meni heti paniikkiin että pesäkkeet = syöpä? Että nytkö sitä on sitten pitkin vatsaakin? Noh, itse sitten (vaihteeksi) googlasin, että "endometrioosi on kohdun limakalvon pesäkesirottumatauti. -- Pesäkkeet aiheuttavat kudokseen kroonisen tulehdusreaktion. -- Endometrioosi on yleinen sairaus, joka esiintyy noin 10%:lla naisista, mutta sen syytä ei tunneta. -- On mahdollista että endometrioosipotilailla elimistön normaali immuunijärjestelmä on jollakin tavalla häiriintynyt mahdollistaen endometrioosin kehittymisen." Muuten vissiin ihan vaaraton tauti MUTTA aiheuttaa myös lapsettomuutta. No ehkä ei ollut sitten tässä vaiheessa enää tarvetta kertoa potilaalle 'kun siitähän tulee kuitenkin kohta lapsensaantikyvytön'? Aiheutti eilen taas vähän ärinää ja murinaa.

Tablettilääkitys alkoi maanantaina ja olen koko viikon pelännyt että milloin sivuoireet iskevät, ihan hirveä ahdistus ollut päällä koko ajan. Nyt kuulemma kun viikko tulee täyteen, voi oireita alkaa odotella. Kääk. Toistaiseksi ei ole kyllä ollut mitään kummempaa voinnissa, tänä aamuna heräsin pahaan oloon (join eilen illalla puoli lasia viiniä?) mutta sekin meni ohi. 

Hoitosuunnitelma on nyt se että 'huijataan' soluja vaihtelemalla lääkitystä parin kuukauden välein. Eli 2kk tablettia, 2kk sytoja ja niin edelleen. Kuulemma Bostonin päässä ollaan optimistisia että kasvun pysäyttämisen lisäksi tällä kombinaatiolla voitaisiin myös saada olemassa olevia pesäkkeitä pienenemään. Jee! 

Päivän ahdistuskohtaus ylitetty ja illalla siskojen juhlat. :)


lauantai 21. maaliskuuta 2015

New battle scars

Lähde: Pinterest

Tampereelta on nyt kotiuduttu äidin hoiviin. Lisätutkimuksissa (alan olla niin henkisesti kypsä tähän tökkimiseen ja neuloihin, kuviin ja selvityksiin) kävi ilmi että vasen munasarja on jo edellisistä hoidoista kärsinyt ja näyttäisi lopettaneen toimintansa. Ohohups taisi unohtua lääkäreiltä mulle viime kierroksella kertoa että hoidot saattavat näin vaikuttaa. En voi käsittää miten ei ole tullut lääkäreille mieleen näin merkityksellinen asia. Eli nyt oli sitten ihan viimeiset hetket tehdä talteenotto.
Leikkaus onnistui hyvin ja peräti neljä palaa saatiin talteen, siitä oikeasta vielä toimivasta munasarjasta. Niistä yksi menee patologille analysoitavaksi syöpäsolujen varalta, loput menevät pakkaseen.
Olen ollut aivan järkyttävän kipeä. Viime leikkauksen jälkeen ensimmäinen tunne oli että ah, ei satu päähän!! Nyt sattuu joka paikkaan. Vatsassa on neljä reikää, yskiminen, ylösnouseminen ja makuulle meneminen sattuu. Mutta vielä kipeämpää tekee kehoon kertynyt hiilidioksidi, jolla vatsaontelo laajennettiin leikkauksen ajaksi. Hiilidioksidi pyrkii ylöspäin ja on noussut olkapäihin. Sattuu. Kuulemma ainoa mikä auttaa on kipulääke (ei juuri vaikutusta vaikka miten popsin) ja liikkuminen (mitä enemmän liikun, sitä enemmän sattuu). Joten itku kurkussa olen tallustanut ympäri taloa että hiilidioksidi lähtisi liikkeelle.
Ja pahimmat hoidot ovat vasta edessä. Pliis lääke ole kiltti ja toimi, jotta tämä kaikki on sen arvoista.

Lähde: Pinterest

keskiviikko 18. maaliskuuta 2015

Avokämmentä elämältä

Tänään olin taas lääkärin vastaanotolla, Bostonista on kuulunut ensimmäisiä tuloksia. Selkäydin on kuitenkin puhdas, ja luustossa olleet kasvustot ovat medulloblastooman metastaaseja, ei siis esimerkiksi luusyöpää. Bostonista suositeltiin lääkityksen aloitusta asap, lääkkeenä ensialkuun Erivedge-niminen suun kautta otettava solujen sonic hedgehog -signaalireitin estäjä. Ai mikä? No googlailin vähän, Tiede kertoo asiasta näin:

Eri eläinryhmissä alkionkehitystä säätelevät hämmästyttävän samankaltaiset geenit -- Kehityksen aikana solut säätelevät toistensa kasvua ja erilaistumista erittämällä viestimolekyylejä eli kasvutekijöitä, jotka sitoutuvat toisten solujen pinnalla oleviin reseptoreihin. Näiltä reseptoreilta signaali välittyy solun tumaan useiden proteiinien muodostaman signaalitien kautta, lopulta aktivoiden niin kutsutut transkriptiotekijät, jotka vaikuttavat geenien luentaan. 

Häiriöt ihmisen Hh-kasvutekijän (hedgehog) signaalitien toiminnassa alkionkehityksen aikana johtavat vakaviin kehityshäiriöihin. Syntymän jälkeen tapahtuvat mutaatiot Hh-signaalitien geeneissä altistavat tyvisolusyövälle, joka on valkoihoisten yleisin syöpätyyppi, sekä medulloblastoomalle, joka on yleisin lasten ja nuorten pahanlaatuinen aivokasvain.

Sellaista. Lääkkeestä ei ole maailmalla valtavaa kokemusta koska taudit joihin sitä käytetään ovat niin harvinaisia, Suomessa tätä lääkettä on saanut vain muutama potilas. Vaikka lääke on täsmälääke, se ei kuitenkaan ole mitenkään 'kevyempi' lääke kuin esimerkiksi sytostaatit.  Todennäköisesti lääke vaikuttaa useampiin solurakenteisiin, jolloin sillä voi olla merkittäviä haittavaikutuksia jotka ovat kuitenkin yksilöllisiä: pahoinvointi, ruokahaluttomuus, hiustenlähtö, ripsien lähtö, kulmakarvojen lähtö, lihassäryt.. the list goes on.
Hoitojen kestoa on vaikea arvioida, voi olla 1,5 vuottakin näin alkuun, mutta koska kyseessä on nyt sitten krooninen sairaus, niin vaikka nyt saataisiin erinomainen hoitovaste, luultavasti jossain kohtaa elämää täytyy lääkehoito aloittaa taas uudelleen. Lisäksi Jenkeissä tehdään vielä kartoitusta tukihoidoista, luultavasti pian sytostaatit liittyvät myöskin mukaan kuvioon. Siis tarkoittaako tämä sitä että olen useamman vuoden, siis vuoden, taas pahoinvoiva oksenteleva kalju teinipoika? Unohtui kysyä lääkäriltä..

Ehdin olla eilen todella iloinen ja onnellinen kun soittivat että tutkimukset vahvistavat että tämä lääke soveltuu hyvin mun taudin hoitoon, kunnes elämä päätti taas läpsäistä avokämmenellä naamaan. Koska sairaus on vaikea, hoidot pitäisi aloittaa asap. Mutta lisäksi alettiin miettiä munasolujen talteenottoa, sillä lääkehoidon jälkeen ei välttämättä enää ole raskauden mahdollisuutta. Mutta mun kohdalla tätä ei suositella, koska se viivästyttäisi hoitoja. Munasolujen talteenottoa varten nimittäin pitäisi ensin antaa hormonihoitoa jotta munasolut saadaan kypsymään. Lisäksi hormonistimulaatio lisää solujen jakautumista ja saattaa vaikuttaa syöpään sitä kautta haitallisesti. Joten suositus oli että tärkeää aloittaa hoidot nopeasti, ei talteenottoa. No siitä sitten lähdin parkumaan menetettyä perhettä ja omia biologisia lapsia, sitä miten olen juuri täyttänyt 27 ja pitää tehdä päätös että riskeeraanko oman terveyteni vai haluanko kenties joskus perustaa perheen. Kotvasen ehdin asiaa itkeä, kun lääkäri tuli uudestaan juttelemaan minulle. Hän oli tehnyt pikaista selvitystä, että kiireellinen munasarjakudoksen talteenotto voisi olla mahdollinen.

Tampere on ainoa paikka Suomessa jossa tätä tehdään, eikä se vaadi hormonihoitoa. Talteen kerätty näyte sisältää kehittymättömiä munasoluja. Ne pakastetaan nestemäiseen typpeen ja kun niitä tulevaisuudessa tarvitaan, kudosta implantoidaan vatsanahan alle kypsymään, sieltä kerätään sitten munasolut talteen, hedelmöitetään ja istutetaan kohtuun. Sillä oletuksella että se kohtu ei sitten ole hoidosta vaurioitunut. Nyt on ainoa hetki tehdä toimenpide, myöhemmin se ei ole enää mahdollista. Olin ajatellut että ne lastenhankintakuviot päätetään sitten vuosien päästä, haluanko edes lapsia vai en? No nyt päätös piti sitten käytännössä tehdä siltä istumalta. Niinpä operaatio tehdään nukutuksessa tähystämällä Tampereella perjantaina, ja maanantaina aloitetaan lääkehoito.
Sellaisia elämän peruspäätöksiä pohdittu tänään. Teistä saattaa tuntua siltä että noni ratkaisu löytyi, mitä tuossa on itkemistä. Mutta eihän tuo ole mikään luonnollinen tai mitenkään helppo tapa saada lapsia, lisäksi saatan olla silloin liian sairas että minulle saisi istuttaa munasolun (tästä on kuulemma lainsäädäntö), ja lisäksi Suomessa ei ole vielä yhtään lasta syntynyt tällä menetelmällä. Tiede tosin kehittyy kovaa vauhtia enkä minä juuri nyt niitä lapsia haluakaan, ja solut säilyvät pakkasessa vaikka ikuisesti. Mutta psyykkisesti tämä on taas yksi iso möykky lisää kurkussa.

This is not the life I ordered.


 

 

torstai 12. maaliskuuta 2015

Päiväni koe-eläimenä

Terveisiä Bostonista Dana Farber Cancer Institutesta. Tulin tänne konsultaatioon kun Suomessa ei kukaan tunnu nähneen tapausta jossa medulloblastooma leviää luustoon. Päivä on aurinkoinen ja kaunis, ja minä haluan takaisin kotiin. Olen nähnyt tasan hotellin ja sairaalan. Eilinen päivä - synttäripäivä - oli pitkä ja uuvuttava, ja täynnä kokeita. Kymmentä yli kymmenen illalla pääsin vihdoin lähtemään sairaalasta maattuani kaksi tuntia putkeen MRI:ssa. En tuntenut enää takamustani. Happy birthday to me!

Eilen lääkäri sanoi että näyttää siltä ettei päässäni kasva mitään eikä myöskään selkäytimessä, mikä on todella outoa koska sitä kautta solujen luulisi levinneen luustoon. Noh eilisen MRI:n jälkeen tänään näyttäisi kuitenkin siltä että on siellä selkäytimessäkin jotain kummallista. Joten sen lisäksi että pääsen kohta luunäytteen ottoon (hyi) niin sen jälkeen tehdään vielä selkäydinpunktio (tuplahyi). Koko päivänä en ole saanut syödä mitään ja mieli on muutenkin matala. Haluan kotiiiin, voidaanko unohtaa koko syöpä?? Tämän jälkeen etsin käsiini ison pihvin, eilen ei ollut mahdollisuutta edes synttäridinnerille. Odotushuoneessa pyörii (jenkki)ruokakanava, banana pancakes, äsken kuulin sanan peanut butter.. Lyödään lyötyä.

Ennen lähtöä perjantaina Docrateen lääkäri sanoi Helsingissä että luultavasti edessä on loppuelämän lääkitys ja krooninen syöpä. Eli tämä @&€!?#%^$£¥ tässä nyt mitä luultavimmin kuitenkin voittaa. Jos kasvu saadaan pysähtymään niin kaipa tämän kanssa voi elää. Tai pakkohan se on. Useita terapiatunteja edessä.

Pahoittelen masentavaa postausta. On nälkä.

------------------------------

...Edit testien jälkeen: "Et saa syödä mitään raskasta etkä nousta istumaan." Eli ei pihviä eikä mitään muutakaan hotellihuoneen ulkopuolista aktiviteettia minulle. Olen siis edelleen nähnyt tasan hotellin ja sairaalan. Lisäksi tulee mietintään miten vedän huomenna perässä matkalaukkua kun sain kainalosauvat loppuviikoksi lonkasta otetun luunäytteen takia. This keeps getting better and better.

Viikonloppuna menen mäkkiin. Piste.

--------------------

Jatkoedit seuraavana aamuna: könkkään kainalosauvoineni shoppaamaan, jipii! Ja vaikka olinkin eilen suhteellisen kyllästynyt koko touhuun niin täytyy sanoa että hoito oli ensiluokkaista. Toki tämä on näille bisnestä mutta kaikki järjestyi hetkessä ja koko ajan hyöri joku ympärillä pitämässä huolta. Jos jostain löytyy ratkaisu niin se on täältä, vaikka miten ottaisi kaikki sörkkiminen päähän. Tosin paljon kiitosta sai näiltä kokeneilta ja osaavilta lääkäreiltä maailman huipulla myös kirurgini Hernesniemi, sanoivat että pre- ja post-operatiivisia kuvia katsellessa näkee kuinka mieletöntä jälkeä kirurgini on tehnyt. Hänelle olen ikuisessa kiitollisuudenvelassa.

tiistai 3. maaliskuuta 2015

Kasvi 2.0

Tässä sitä ollaan taas. Valitettavasti. Minimaaliselta tuntuneen selkäkivun takia päätettiin aikaistaa pääsiäiseksi suunniteltuja kuvauksia. Ja kappas. Se perhanan saamarin @&€?!#%^$£¥+ on päättänyt mitä ilmeisimmin tehdä etäpesäkkeitä luustoon. Jos kyse on medulloblastooman luustoon leviämisestä (vielä tehdään kokeita asian varmistamiseksi, ensi viikolla esimerkiksi luvassa kiva luunäytteen otto O.O), niin kukaan Helsingissä ei kuulemma ole tällaista tapausta nähnyt. Että jos tuo edellinen kaveri oli harvinainen niin tämä on sitten harvinaisesta harvinaisempi tapaus. Mutta siellä se kuitenkin näyttää olevan. "Hyvä uutinen tässä on se että tämä on levinnyt vain yhteen elimeen" sanoi lääkäri. Mutta silloin kun se elin sattuu olemaan luusto niin sitä pentelettähän on nyt sitten selkärangassa, kaularangassa, rintarangassa ja lonkissa. Ja kummallisinta on se että vähän vaan välillä selkää särkee. Viimeksi olin suunnilleen tajuton kun kasvi löytyi.

Nyt on ollut pari päivää aikaa sulatella asiaa ja voin sanoa että nyt on kyllä rippeet jäljellä Teräsnaisesta. Tuntuu että akut ovat hädin tuskin ehtineet latautua puoliväliin ja mielessä pyörii kaikki se tuska ja ne traumat mitä viime kerralla tuli koettua. Viimeksi en tiennyt mitä tuleman pitää, nyt tiedän. Ja se ahdistaa. Todella paljon. Ystäväni sanoi minulle että olin viime kierroksella liian hyvä potilas. Sinnittelin ja esitin, monikaan ei nähnyt niitä kuukausia kun makasin kotona ja laskin minuutteja siihen että tulee taas ilta ja voi mennä nukkumaan. En elänyt, olin vaan olemassa. Ja mietin miten turhaa kaikki on, en jaksanut nousta vessaan tai hakemaan syötävää. Ja voin luvata että se oli vielä kamalampaa miltä kuulostaa. Tällä kertaa minusta tuskin saa yhtä hyvää potilasta. Ihan jo siksikin etten jaksa. Mutta jostain se Supernaisen viitta pitäisi taas kaivaa. Oikeasti kirjoitin jo tosi synkän postauksen viime viikolla mutten onneksi julkaissut. Niistä pohjamudista on vähän päästy ylöspäin.


Mutta homma on sellainen että edessä on luultavimmin 4-6kk sytostaattihoitoja. Miten pitkälti saa heittää heipat kesälle, sen saa nähdä. Tukan saa ainakin taas hyvästellä. Nyt tähdätään kasvun loppumiseen, ihan mahdotonta ei kuulemma ole että kaikki saataisiin pois mutta ennustetta on vaikea sanoa kun ei ole verrokkeja.. 

Siinäpä se, näillä mennään. Kiitos vaan kropasta, voisinko saada uuden?

T. Identiteetti Hukassa