Päivä 3

Tämän kirjoittelin eilen mutta sitten tulikin vierailijoita niin en ehtinyt julkaista, lopussa edit tämän päivän olotiloista.

-------------------------

Huomenta syöpäpolilta, täällä nyt kolmatta päivää pukkaa ainetta suoneen. Viime yönä oli niin kova tinnitus korvissa ettei meinannut unta saada.. Olo on ollut melkoisen ok mutta tänään huomaan että väsymys alkaa hiipiä esiin. Ensi viikon olen kotona, sytoja seuraa matalasoluvaihe jossa varsinkin valko- ja punasolut sekä hemoglobiini ovat matalalla. Infektioriskin takia ei siis sovi töihin tai treeneihin mennä. Alan pistellä itse huomisesta alkaen valkosolujen kasvutekijää, joka kuulemma kyllä sitten myös tuntuu mukavina luukipuina. Mutta täytyy ajatella että se on sitten sitä positiivista kipua joka tarkoittaa että solut kasvavat, samoin kuin se treenin jälkeinen seuraavan päivän lihaskipu (ai että se on muuten mukava kipu!).

Osastolla olen lisäkseni huomannut myös toisen nuoren tytön ja pojan. Pojan kanssa olen jutellutkin ja on kyllä kivempi höpötellä omanikäisten kanssa, mutta tietysti olisi mukava ettei meitä nuorempia täällä olisi lainkaan. Huomaan että monilla vanhemmilla ihmisillä mentaliteetti on vähän sellainen että "noh johan tästä joutaa, elämä on eletty ja jos se on tämä joka minut vie niin selevä homma."

Eilen oli ihanan lämmin ja aurinkoinen päivä, pääsin eroon tipasta pariksi tunniksi juuri ystävieni ja perheeni vierailun aikaan, joten kävimme tyttöjen kanssa hakemassa kahviosta jätskit ja menimme syömään ne ulos aurinkoon. Olin pyytänyt tytöiltä värityskirjaa ja värikyniä koska luin jostain että värittäminen auttaa ahdistukseen. Odotin Disney-prinsessakirjaa mutta tytöt olivatkin löytäneet kirjan nimeltä "Väritä itsellesi mielenrauhaa", joka sisältää toinen toistaan yksityiskohtaisempia värityskuvia, paljon esim. kukkia, lehtiä ja mandala-aiheita. Tosin en ihan vielä näissä tuohon mindfulness-tilaan pääse, ennemminkin värittäminen aloittaa poukkoilevan ajatusprosessin mutta ei kai sekään pahasta ole, on kuitenkin kaikennäköistä käsiteltävää pään sisällä. Olen saanut olla omassa huoneessa jossa kyllä toisaalta hiljaisuus käy tylsäksi mutta toisaalta sain eilen rauhassa kuunella musiikkia ilman kuulokkeita piirrellessäni. Michael Bublén It's a Beautiful Day soi jostain syystä mielessä eilen aamulla. :)

Hyviäkin uutisia on: jenkeistä määrätyt lääkkeet ovat toimineet, jihuhuu, osa kasvaimista on pienentynyt ja osa muuttunut selvempireunaisiksi. Suomessa lääkärit alun perin sanoivat että nyt tähdätään vain kasvun pysähtymiseen. Ähäkutit! Muutenkin täällä on muutama lääkäri ja hoitaja suhtautunut nihkeästi jenkkien lausuntoihin tai ylipäätään siihen että lähdin Jenkkeihin. Terapeuttini totesi että joillekin lääkäreille ottaa itsetunnon päälle myöntää etteivät tiedä jostain asiasta paljoakaan tai etteivät tiedä miten pitäisi edetä. Toiset taas kiittelevät että onpa hienoa kun on ollut mahdollisuus sinne lähteä ja hyvä kun löysivät sen biologisen lääkkeen. Onneksi suurin osa lääkäreistä kuitenkin on käynyt tässä hyvää keskustelua edelleen Jenkkien suuntaan kysyen konsultaatiota joka vaiheessa, ja hoidothan toteutetaan täysin Bostonin ohjeiden mukaan.

Makuaistista ei ole juuri tietoa, eilen se oli vielä jokseenkin ok. Paino heittelee miten sattuu, eilen oli kahdessa päivässä tullut nelisen kiloa lähtöpainosta, yöllä oli taas pudonnut, vain 1.4kg lähtöpainon yläpuolelle. Eipä kumma kun jotain nestettä menee koko ajan, ja lisäksi AH PARAS KAVERINI KORTISONI (lovelovelove) on liittynyt taas lääkelistalle. Estää pahoinvointia ja pilkkoo soluja, kuulemma. Noh kotijaksossa ei ole kortisonista toistaiseksi mainittu joten toivon että se on vaan hoitojen aikainen suoja.

Tässäpä tunnelmia Meikusta:

Näkymiä osaston parvekkeelta

Kauppiksesta ne lahjakkaimmat kuvataiteilijat tulee!

Emmäkestä mitä oli löytynyt arkistojen kätköistä :D Tästä aikaa kymmenen vuotta

------------------------

Päivä 4: Onneksi kävin eilen kaupassa, tänään nimittäin tuntuu siltä että elefantti on päättänyt istua rintakehän päälle. Lisäksi posket ovat yhtä pinkit kuin tukka, ja käsivarret sekä rintakehä alkavat pukata ihottumaa. Päätä, korvia ja poskionteloita särkee, korvissa tinnittää niin kuin olisi kuitenkin siellä Madonnan konsertissa ollut, minne ylilääkäri kielsi infektioriskin takia tällä viikolla menemästä. Suu on aivan rikki, ei ihmekään että monilla menee tästä ruokahalu. Onneksi hain paljon marjoja ja hedelmiä, pakkosyötän itselleni smoothieita joiden syöminen on hieman helpompaa. Kuume oli pakko mitata kun en osaa tällaisena ensikertalaisena sanoa mikä kuuluu asiaan ja mikä ei. 36.5, jess, ei hätää. Ja hei, ei enempää kortisonia, jihuu!

Onneksi on sarjoja ja kirjoja, näillä mennään tämä päivä. Ja tämähän kaikki vaan tarkoittaa sitä että myrkyt toimivat niin kuin niiden kuuluu.

11 päivää armonaikaa

Kääk! Laskin juuri lääkekapselit ja niitä on enää 11! Lähtölaskenta sytostaatteihin alkaa.. (Hehee moniko teistä tämän jälkeen laski kapselit kuvasta?) 
Sytostaattimaallikkona olen suhtautunut melkoisen optimistisesti tulevaan kesään mutta lueskellessani Syöpä-lehteä (kauhean kevyttä luettavaa) muistin että onhan noissa hoidoissa ne matalasoluvaiheet, mitä ihmettä olen muka kuvitellut että joo töissä käyn ja kesää vietän ja sitten vaan vähän tiputellaan välillä lääkkeitä. Okei en oikeasti ihan näin kevyesti ole ajatellut mutta ihan liian romantisoiden silti. Tästä on oikeasti vissiin romantiikka kaukana. Ja viimeisenä luin syöpäpotilaiden verkostossa keskustelua kynsien irtoamisesta. Voi jee, en vissiin sitten ainakaan käytä sandaaleita kesällä. Kynsilakka ilmeisesti suojaa jonkin verran, haa! Kerrankin oikeasti jotain hyötyäkin meikäläisen rakennekynsistä. Samoin painun pigmentoimaan kulmakarvat ennen kuin ne putoavat, helpompi tehdä malliin kuin tyhjälle kanvakselle.

Kaikkea sitä!

Hesarissa oli hyvä kirjoitus psyykkisen tuen puutteesta syöpähoitojen aikana ja etenkin niiden jälkeen (lue täältä). Itse olen saanut koko ajan myös henkistä tukea, ja sitä on tarjottu minulle alusta saakka. Ilmeisesti kaikilla ei käy ihan yhtä hyvä tuuri, ja tästä on paljon myös keskusteltu viime aikoina syöpäpotilaiden nettiverkostoissa. Useilla on sama tilanne kuin minulla oli ensimmäisen kierroksen jälkeen: syöpä on voitettu, mutta henkinen taistelu vasta alkamassa. Useat masentuvat nimen omaan hoitojen jälkeen. 

Itse koin olevani viime kierroksella kuitenkin melko yksin, psyykkistä tukea oli mutta vertaistuki puuttui, enkä sitä osannut/jaksanut etsiä. Onneksi löysin toipumisvaiheessa noita verkostoja internetin ihmeellisestä maailmasta ja tajusin, että meitä nuoriakin sairastuneita löytyy, ja että kun valvon ja pyörin öisin, niin jossain muualla on yksi jos toinenkin uneton jonka pää on samanlaista sotkua täynnä. (Yhtenä aamuna unettoman yön jälkeen huomasin syöpäpotilaiden verkostossa postauksen että Nukku-Matti oli ollut kateissa. Ja postaukseen ilmestyi heti useampikin kommentti että oli uni hukassa. Ajattelin että voi jee, en ole yksin! Mutta onpa muuten aika harvinaisen ärsyttävää etten ole viikkoihin nukkunut kunnolla, lääkkeidenkään avustuksella. Alkaa ottaa jaksamisen päälle.)

Tuo kansallinen syöpäkeskus muuten, josta jutussa puhutaan, olisi mielestäni hyvä idea. Mutta rahoitus uupuu. Voisikohan tähänkin auttaa kansallistalkoot kuten Uuden Lastensairaalan kohdalla?

Lopuksi lainaus artikkelista:

"Aiemmin ajattelin, että jos tämä alkaa uudelleen, hyppään sillalta. Nyt tiedän, että niin ei käy. Minä romahdan, kokoan palaset ja lähden sotaan uudelleen."

Ups and downs

Viime viikolla koin megasäikähdys-ahdistus-paripäiväisen kun lääkäri soitti ensimmäisten kontrollikuvien tuloksia. Vertasivat helmikuussa otettuihin kuviin (niihin joista uusi kasvusto diagnosoitiin) ja osa pesäkkeistä näytti kasvaneen. Varovasti kysyin että ovatko vain ne olemassaolleet kasvaneet vai onko niitä kenties tullut lisääkin. Vastaus oli se mitä pelkäsinkin. Onneksi olin juuri kavereiden kanssa lounaalla (oltiin tultu Impact Tattoosta, yhdellä ystävällä uusi upea leima mukanaan), koska itkuhan siinä tuli. Lääkäri kuitenkin pyysi että toimittaisin maaliskuussa Bostonissa otetut kuvat vielä vertailun vuoksi. Seuraavana aamuna oli sen moinen ahdistus etten töihin kyennyt. Kaksi yötä levottomasti nukuttuani (siis valvottuani lakanat solmussa pyörimisestä) lääkäri soitti uudestaan. Olivat verranneet Bostonin kuviin ja lääkehoidon aloittamisen jälkeen kuvissa ei näy muutoksia. Lääkkeen toimivuudesta on vielä liian aikaista sanoa mitään, mutta kaipa sekin on ihan hyvä merkki että aloituksen jälkeen ei uutta kasvua ole tullut.

Eilen olimme tyttöjen kanssa sopineet että menemme syömään yhden ystävän synttäreiden kunniaksi Puebloon. Tytöt olivat jo valmiina ravintolassa kun saavuin ja istuin pöytään. Saman tien tarjoilija toi pöytään drinkin, minulle. Minä siinä sitten että öö mitäs ihmettä, miksi mulle? Tytöt siihen että ei nämä ole Anskun synttärit vaan SUN! Kuten varmaan muistatte niin vietin oikean synttäripäiväni Bostonissa sairaalassa tökittävänä, synttäridinnerin sijasta sain selkäydinpunktion ja synttärilahjan sijasta kainalosauvat. Ihanat mahtavat rakkaat murut olivat päättäneet korjata asian ja järkätä minulle yllärin! Lahjankin olivat hankkineet, ihanan huulipunan ja kortin. Korttia avatessani välistä paljastui myös lippu Sami Hedbergin 365 standup-kiertueelle. Minä siinä tyhmänä että "Jee, koska tää on?" Tytöt vastasivat yhteen ääneen että "no TÄNÄÄN!" Olivat ajatelleet että tässä tilanteessa nauru tekisi hyvää. Ja täysin olivat oikeassa! Emmäkestä, miten ihania ihmisiä mun elämässä onkaan. <3

Näillä voimilla uuteen viikkoon! Vaikka taas sunnuntaimasennuksen keskellä tuntuu siltä että pliis antakaa vielä uusi viikonloppu.

Lähde: Pinterest